梁平渐冻人:看着自己死亡
这病会遗传:家族中6人得病4人死亡,现在已遗传到了第三代人
这病很恐怖:先是肢体不能动,直至说话、转动眼珠都无法控制
这样的描述或许残忍,甚至不可思议,但在我们身边,的确生活着这样一群人,医学上,它叫“渐冻人症”。
在西南医院神经内科,几个特别开启的档案中,记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程,各自不同的标注符号上,大部分已经被画上斜杠,标志死亡,而活着的这些“渐冻人”,又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活?
在西南医院这份特殊的档案中,目前我市确诊的家族性发病群体只有两个,一个在潼南,大多数发病者已经死亡;另一个则在梁平。
2月18日,记者来到梁平明达镇,在这个家族,罕见的“渐冻人症”砸中了6人,目前4人已经死亡,渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上———在当地,因为不可思议的一切接连发生,在很多人看来,这个家族更是疑云丛生。
A26岁的他身体冻住,用10根手指说话
人物:蒋开乾
病情:发病5年,肢体不灵活,渐渐丧失说话能力
家族病史:外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世
“到一个叫红十桥的地方,那没住家能指路,你朝左拐。”
“再往前走20米,有几步梯子,走上来……”
梁平县明达镇红八村,狭长的公路绕村而过,按着短信的指引前行,1个多小时后,残破的老屋院坝里,一老一少出现在我们的眼前。
年轻的小伙子叫蒋开乾,26岁,有双漂亮的大眼睛,他是一个渐冻人,这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉,“渐冻人症”用了5年的时间,如今已将说话的权力从他的身上抽离。
“进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉,蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来,“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。
老人名叫杨荣清,76岁,蒋开乾的婆婆。
5年来,26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。
渐冻之前
他一人能干两人的活
推开蒋家大门,屋子很空,墙上布满蛛网,在二楼的箱子里,几张意气风发的照片除了记忆之外,唯一记录着蒋开乾被“冻住”之前的生活。
“他成绩也好,如果一直读下去,肯定能上大学……”说起以往的孙儿,杨荣清竖起拇指,蒋开乾8岁时父亲得肝硬化去世,12岁时母亲病逝。从小乖巧懂事、最不愿给大人添麻烦,念初中不久后,蒋开乾悄悄退了学,想早点出去养家。
2003年,在哭着跟婆婆告别后,蒋开乾直奔深圳。
“我勤快,人老实,去了很快就当上了小组长,老板看我小,后来就不让我干苦活,坐着负责记件,一个月能有800块。”说不出话,当蒋开乾手指飞快地在手机上来回按动,打出上面这些字时,蒋开乾的眼里流露出的是自豪,因为当年,18岁不到的他,甚至还一度打起两份工,只要有空,他便去老乡承办的工程队当建筑工。
此后的3年间,蒋开乾像消失了一样,春节也从不回家,但每隔不久,总有或多或少的汇款邮回红八村,“他是想把路费省下来。”赚钱盖房、存足够的钱后再回学校去读书是他当年最大的心愿。
但计划总是被突如其来的变故中断,接下来发生的一切也一样。