今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。
不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。
北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。
近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。
得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗?如果我得了这种病，我每天会干什么?
采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。
他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。
两级台阶成了不可逾越的障碍
“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。
张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。
“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”
“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。
