东城区干面胡同53号,对于万千进行造血干细胞的血液病患者来说,是一个为他们的生命进行重新链接的地方。这个神圣而又神秘的地方今天面向公众敞开了大门。
中华骨髓库主任洪俊岭介绍,到2012年底,中华骨髓库库容量突破165万人份,累计捐献数突破3000例,已经跻身于世界一流骨髓库的行列。建库12年以来的初配相合率从5%提高到了85.64%,也就是说,大多数人都能在骨髓库中找到相合的配型,成功率已经很高。
尽管发展迅速,但国内的骨髓捐献志愿者数量仍然远远不能满足需要。专家介绍,美国每万人中有300多人报名加入骨髓库,台湾有144人,而大陆却只有13人,差距明显。“我国白血病发病率为十万分之5.76,人类白细胞抗原的相合几率在兄弟姐妹之间为25%,非亲缘人群极低,从百分之一到百万分之一甚至更低,但如今的独生子女家庭越来越多,在兄弟姐妹中找到配型的概率几乎为零,建设非亲缘关系的骨髓库意义重大。
“在公民献血的宣传动员和观念教化上,我们大大落后了。”专家介绍,长期以来,我们对待少数献血救人、主动无偿献血和参加义务献血的人一律大力表彰,并给予假期和物质奖励,礼遇之隆,至今未减。有人认为这是在大力宣传和推动献血事业朝着正常的方向发展,其实,恰恰是这种大张旗鼓的宣传和格外优宠的礼遇,无形中把本来符合生命科学、于身体并无损伤的献血行为神秘化、神圣化,使人们失去了平常心。
今年年初,北京白血病患者吴志辉在免疫系统被摧毁的最后一刻遭遇捐献者突然反悔的事件,引发了社会对于骨髓捐献悔捐现象的思考。而志愿者的流失和反悔也正是中华骨髓库面临的主要挑战。在报名的志愿者中,与患者配型相合后,有20%的人反悔,给出的理由常常是父母不同意、儿女不同意,甚至丈母娘不同意、领导不同意都被搬出来成了搪塞的理由。而如果接受移植的患者已经“进舱”,接受了清髓处理,这时他自身的造血系统、免疫系统都被摧毁了,就如同一只背负着沉重压力、满负荷的骆驼,而捐献志愿者最后关头的突然反悔,就相当于压垮骆驼的最后一根稻草。因此,中华骨髓库倡议志愿者,报名捐献时要深思熟虑,一旦与患者配型相合就要义无反顾!