明年起新政实施，白血病患儿将获得更多医疗救助，这将为他们的家庭减轻很大负担-记者王齐波摄
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4名白血病患儿爸爸为给孩子筹医药费，跨省乞讨，半个月筹来8000元。
他们不是个例，在沈阳，从2005年至今，已有百余白血病患儿的爸爸加入过乞讨行列。
“乞讨救子”成为绝境下的救命稻草，也是一剂药力越来越弱的“解药”。
连日来，本报对白血病患儿家庭的持续报道引起了多方关注。
昨日，医保等相关部门人士对此事给予关注，并对白血病患儿救助等相关政策进行介绍。
白血病患儿将免费救治，具体落实还需时间
昨日，前民政部基层政权建设司、救灾救济司、社会福利和慈善事业促进司的副司长、司长，现任北京师范大学中国公益研究院院长王振耀接受本报记者采访时表示，之所以会出现那么多白血病患儿身处困境，与资金下发后程序上出的问题有关。
王院长表示，随着社会医疗保障制度的不断完善，这些问题都将迎刃而解。王振耀介绍，去年中国卫生部部长在“两会”上宣布，白血病患儿将由政府免费救治，儿童先天性心脏病和急性白血病将全面推开免费治疗，白血病患儿的救治将由政府承担起来。当然，这项惠民之举的落实可能需要时间。
而对于那些民间慈善组织面临的困境，王振耀告诉记者，以往这些民间慈善组织是需要挂靠到相关部门的，但现在随着新政的实施，民间慈善组织不需要挂靠，而是变成了直接注册就行。
这样一来，慈善组织也能尽自己的一份力量，像艾滋病患者、自闭症孩子、烧烫伤的孩子，都有民间慈善团体来帮助。
“民间慈善在行动，组织方面也有，中华慈善总会、红十字基金会、华夏爱幼基金会等做得很多。”王振耀说，以后关于白血病患儿这一类人群还会得到更多关注。
王院长表示，现在我国一些地方的政策已经相当完善，“比如陕西神木县，实行全民免费医疗，北京、上海、天津也解决了儿童大病救治的问题。”
白血病不在“大病”范围内，但在“特病”范畴
以沈阳为例，从2001年开始推行职工基本医疗保障制度，到2010年，整个报销比例提高15个百分点。沈阳市社会医疗保险管理局政策法规处处长王宏介绍，最新数据显示，截止到2011年底，政府投入的资金达到了1.2亿，“可以说每年政府都在加大财政投入。”
王处长告诉记者，目前在沈阳市医保范畴内，还没有专门针对白血病患儿的政策调整，但整个医保政策却经常有所调整，尽管白血病目前不算在“大病”范围内，但这种病被划入了31个门诊规定治疗的“特病”范畴，但通常情况下很多患者都被算在住院治疗待遇范畴，因为这样报销的比例更高。
王处长介绍，在校大学生及未满18周岁非在校居民统筹基金最高支付限额为12.5万元，在“住院待遇”条款中规定，在校学生及未满18周岁非在校居民统筹基金起付标准为500元/次，统筹基金支付比例则为73%。
明年起在校生和未成年人须参加大额补助保险
王处长介绍，随着白血病患儿及其家庭越来越受关注，根据相关政策，从2013年1月1日起新增加了“在校学生和未成年人大额医疗费用补助保险”。
该新政规定，从2013年1月1日起，在校学生和未成年人在参加沈阳市城镇居民基本医疗保险的同时，必须参加大额补助保险，年缴费标准为10元/人，与城镇居民基本医疗报销费同时征收。
这样一来，在校学生和未成年人累计由统筹基金支出的医疗费用超过年最高支付额12.5万元时，大额补助医疗保险方可给予补助，年最高补助额限额10万元。
王处长为记者算了一笔账：以往最高支付限额12.5万，再加上大额补助保险的10万，一个白血病患儿家庭实际上每年最多能够拿到的补助款就是22.5万元。“这意味着，很大一部分患儿家庭能够得到更多帮助，渡过难关。”王处长说。
-我省情况
逐年加大资金投入
我省实现全民医保
沈阳市的情况或许仅仅是我省加大投入的一个范本，但实际上，在全省范围内，医疗保险制度在不断完善、进步。
记者了解到，新医改推行3年以来，截止到2012年5月，辽宁省共投入364.2亿元，比医改初期测算资金新增139.7亿元；全省城乡基本医保参保率达94%，参保人数比2008年增加638万人；医保制度在5项保险制度中率先实现城乡居民基本覆盖，特别是将150万困难企业退休人员也纳入了职工医保，这标志着辽宁开始步入全民医保时代。
医改3年，辽宁全民医疗保障制度基本建立，辽宁省城乡居民医疗保障水平不断提高，职工、城镇居民和新农合统筹区域内住院报销比例分别提高75%、70%和70%，分别比2008年提高10个、20个和30个百分点。
除了我省本身对白血病患儿的不断关注，我国在儿童大病救助工作上也在不断进步，2010年我国在10多个省市实行儿童大病救助机制试点，试点主要是救助与医保衔接。
儿童白血病全覆盖
统筹支付比例提高
在2012年卫生工作报告中，辽宁省的新农合医保政策，实现了包括儿童白血病等8类大病种的全覆盖，肺癌等12类疾病纳入保障范围。
新政刚刚出台，辽宁在确定“大病保险”的病种范围上，仍会以儿童白血病等20个病种为主。新政中提到补充保险，一直以来，卫生部门联合财政、劳动保障等部门已经多次调研论证，希望可以利用每年的结余来筹集大病保险资金，建立医保外的补充保险。
今年，辽宁省城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新农合三项基本医保参保率达到95%，重点做好农民工、非公有制经济组织从业人员、灵活就业人员以及学生、学龄前儿童和新生儿参保管理工作。
城镇居民医保和新农合政策范围内住院费用支付比例分别达到70%以上和75%左右，逐步缩小与实际住院费用支付比例之间的差距，门诊统筹支付比例进一步提高。
-白血病救治进展
医疗技术进步
白血病死亡率下降
从医25年，中国医科大学附属盛京医院小儿血液科主任郝良纯，见证了无数白血病患儿的生死，也见证了白血病家庭25年的变迁。
“前些年，因为没钱被迫放弃治疗的孩子很多。”郝良纯回忆，那时候白血病治疗技术不发达，死亡率很高，一些家长抱着孩子来看病，上午确诊是白血病，下午就抱着孩子回去了。
这两年，随着医疗技术越来越发达，白血病死亡率下降，“家长们看到孩子有治愈希望，一般都不会放弃。”
郝良纯说，每年，医护人员都会聚在一起召开“死亡讨论”会议，“我们要求自己做到更好，能让更多孩子的生命延续”。
谈到白血病家庭为何会因病致贫，郝良纯说，首先，白血病的治疗周期长，一般要三年以上，最省钱的治疗费也要20万。再有，白血病是少见病，使用的药品都很少见，药品公司开发、生产这些药后，使用的人少，成本自然就高了。“涉及到血制品，也是一大开销。”郝良纯说。
郝良纯说，由于白血病的特殊，近些年，医院一直有专人与企业联系，给特别贫困又急需救助的患儿帮助。
“生命没有贵贱，疾病没有贵贱。”郝良纯说，不能因为白血病的花销大就不帮助，不能因为哪个孩子病情重就不帮助，一双双的小眼睛都在渴望生命。（华商晨报）
