一年来,12岁麻城女孩婷婷(化名)脸部日渐畸形:鼻梁慢慢下陷,只剩一团鼻头。辗转国内多家医院后,近日在武汉被确诊为罕见病“韦格纳肉芽肿”。
两年前,原本健康的婷婷接连生病。起先,患上角膜炎;接着,鼻子又开始发炎,且高挺的鼻梁慢慢在下陷。家人带她辗转武汉、北京多家医院,一直被当成鼻窦炎、鼻中隔穿孔治疗,但总不见效果。
近日,经武汉市儿童医院确诊,原来婷婷的“病根”不在鼻子,而是患上一种称作“韦格纳肉芽肿”的病。
该院风湿免疫科专家尹薇介绍,韦格纳肉芽肿是一种坏死性肉芽肿性血管炎,属自身免疫性疾病,可侵犯人体多个系统,在儿童中的发病率仅为二百万分之一。
尹薇表示,规范治疗可取得较好的疗效,但早期发现赢得治疗时间很关键。
经过检查,婷婷的眼、鼻、肺、肾脏等都受到感染侵袭,所以反复生病。专家分析,经过一段时间系统治疗后,她的眼、肺及肾脏的病变可以得到控制并好转。但“消失的鼻梁”无法再长回来,只能成年后做整形手术。