11岁的陕西女孩范媛媛患有噬血细胞综合征,经过造血干细胞移植后,病情本已开始好转,然而术后一个多月却出现了最严重的排异反应,使她再次面临危险。女孩的父亲在微博和博客上发表了求助信息,从网络上得知媛媛遭遇的中国人民大学学生号召了数十名同学前往医院捐献媛媛急需的血小板。目前,媛媛仍处于排异反应中,需要更多的关爱和帮助。
怪病女童求医两年
媛媛的父亲范先生说,2007年夏天,他发现只要女儿被蚊子咬过,全身都会出现大包,并伴随溃烂和发烧。全家人带着媛媛四处求医,“西安、上海、北京都去了,总也查不出究竟是什么病”。直到2009年,媛媛的病情被确诊为“EB病毒感染相关的噬血细胞综合征”。
病情虽然确诊了,但范先生经多方打听医生得知,这个病目前没有对症的特效药和治疗方法。在接下来的两年中,媛媛又接受过其他一些治疗,但效果都不明显。今年6月初,媛媛入住北京道培医院,并很快接受了造血干细胞移植,这是目前比较有效的一种治疗该病的手段。
在接受完移植后,经检查,媛媛的病情开始好转,但7月底左右,严重的排异反应出现在媛媛身上。
术后出现排异反应
范先生回忆,7月29日,媛媛开始剧烈腹痛,最严重时每天腹泻20多次,随后还出现了便血现象。道培医院专家吴彤介绍,媛媛是四度排异反应,属于排异反应中最重的,已经出现肠道黏膜糜烂、渗血和脱落等症状,急需要血小板。
由于严重的排异反应,对于媛媛来说,吃饭成了一种奢望。媛媛的母亲郭维说,从出现排异反应开始,媛媛就依靠输营养液维持体力,只能偶尔喝些稀饭。近80天里,媛媛几乎没怎么吃东西。
昨天,记者在医院看到,11岁的媛媛身高仅1.25米,几乎是皮包骨。范先生说,目前女儿的体重只有18公斤,比刚做完移植手术时还要轻。目前每天仍需要花费大笔的医疗费,如果媛媛熬不过排异反应期,前期的骨髓移植就将徒劳无功。范先生说,本以为女儿会很快健康出院,没想到又遇上了这么严重的排异反应。
人大学子捐血小板
由于女儿每天消化道出血,急需要补充符合她AB血型的血小板,范先生开始在微博和博客上发帖求助。
在网络上得知媛媛的遭遇后,中国人民大学多名同学行动了起来。人大马克思主义学院的刘宇豪通过其他同学得知此事,便召集身边同学帮助媛媛,“她最需要血小板,我们就去捐,这种帮助最直接”。在刘宇豪等同学的召集下,数十名学生分几批,前往血液中心,为媛媛捐献血小板。截至目前,已经有五六名同学为媛媛捐献了血小板。不少同学表示,只要媛媛需要,他们还会再次捐献,并将这个爱心行动在校内传递。
昨天下午,人民大学这次救助媛媛活动的发起者潘辰表示,由于大学生在捐款方面能力有限,因此号召大家用力所能及的捐献血小板的方式帮助媛媛。目前得知媛媛病情还不适合探望,等她病情好转后,会组织同学前往医院看望照料。
来源:京华时报
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