32岁的李影会在这样的“木格子”里生活了16年。
6月3日中午,65岁的关婆婆坐在电视机前,看着“母亲溺死13岁双胞胎脑瘫儿”的新闻报道。看着看着,关婆婆眼圈一红,眼泪不由自主地滚了出来——就在里屋,时不时传来令人脊背发冷的怪异叫声,那是关婆婆32岁的女儿,她出生时就是重度脑瘫患儿。虽然溺死13岁双胞胎脑瘫儿,但是母亲韩群凤获得了广泛同情,然而生活中的“韩群凤”却不是个案,身患重病、已经照顾女儿32年的关婆婆担心:我老了,谁来照顾她?
记者目击: 脑瘫儿不睡觉时只能坐马桶上
3日,在客村大塘聚德路13号一幢民宅,记者还没有进入屋内,传来的一阵怪异的叫声就让人脊背发冷。记者进入里屋,又是一个骇人景象——一名女子龇牙咧嘴,双手痉挛似的乱挥,高度亢奋地继续怪叫,无法明白她想表达什么,想干什么。
要不是她被“囚”在一个砖砌的方格内,记者真不敢贸然入内。这确实是一个“囚笼”,长宽不过50厘米,下面是一个抽水马桶,马桶上是挖有一个洞的木板,直通马桶,左侧有一个活动门,拉开之后与马桶上的木板可以形成一张床。见到有人来,这名女子哇哇大叫,嘴里不时喊出怪异的声音。
她叫李影会(化名),今年32岁了,但智力停留在2岁,肢体和智力都是最严重的一级残疾,手脚都不能伸直,无法行走。母亲关婆婆65岁,拿她没办法,只得叫人在房间一角用砖砌了个方格,设活动门,装上了马桶,让她整天坐在马桶上吃喝拉撒,晚上再打开门把她拖到床上睡觉。除了退休的母亲,没有人陪她说话,也没有玩具、书籍、电视。
关婆婆还没有退休前,她就一个人面对着墙壁,任凭她大呼小叫,无人理睬。关婆婆特意把“方格”(实际上是囚笼)砌在窗口边,让她看看外面来来往往的世界。有时看到外面的小孩子经过,李影会也会兴奋地大叫。
母亲讲述:女儿无人看管只能呆在“木格”里
关婆婆是下乡知青,后在粤北山区当妇产科医生,怀孕时妊娠中毒,小影会出生时,医生同事们很清楚这个脑瘫儿没有未来,纷纷劝她放弃。但母亲流着泪把这小生命留下了,一留就是32年。
关婆婆回城后,在广州某国营工厂医务所工作,退休工资低微。但这还不是她面临的主要困难。上世纪70年代,对脑瘫患儿的康复治疗还不重视,关婆婆大多数是在家给女儿做简单的按摩。由于脑部受损,影会的脚从小就不能伸直,双手也只能弯曲地“勾”着做一些动作。关婆婆白天要上班,大多数时候将她一个人放在家中,任其将身上弄得乱七八糟。
1995年,关婆婆做了一个狠心的决定:她托人做了一个“木格子”,就像一个BB凳,不过座位上开了一个洞,下面连着一个马桶,从此影会的活动空间就限制在这个小小的“格子”里。
先前家里的地方小,关婆婆将她放在靠近大门口的地方,冬天风一吹,影会冻得直哆嗦;后来又在厨房的一个小空间,但这里却四面是墙壁—— “她很少有机会出去看看外面的世界,大多数就是一个人呆着,叫喊都没人应答。”说到这,关婆婆的眼泪忍不住流了下来。
母亲心焦: “我老了,这个女儿该怎么办?”
关婆婆说, 女儿现在只能说两个词,妈妈和姐姐:“因为她有一个妹妹,妹妹叫她姐姐时,她学着也叫妹妹为姐姐!”
虽然生活很辛苦,但关婆婆还是将家收拾得干净整洁,影会一身也是干干净净。
关婆婆身患多种疾病,下楼买菜也不敢走远,光是吃药就要花不少钱。但关婆婆最担心的是,“我老了,这个女儿该怎么办?”
关婆婆说,她已经60多岁了,心身俱疲、重病缠身,每天难以把体重百斤的影会拖来拖去,照料她的一切,“假如有一天我病倒了,这个女儿也就完了”。
关婆婆听说广州市有个残疾人安养院,可以让有困难的残疾人到那里生活,于是她请朋友带她去看看。安养院说,条件都符合,要交点钱,但是床位紧缺,不知要轮候到何时。满心欢喜的关婆婆又失望了,她说:砸铜卖铁我也愿凑钱让影会去安养院,我已经苦熬了32年,什么苦没吃过?但现在实在熬不动了,难道我们母女俩要一起倒下?
记者观察
重度残疾人急待全面救治
记者没有全面了解到像李影会这样的广州重度残疾人整体情况,不过从番禺区可以知道其中的一些情况。
据悉,番禺现有5000多名重度残疾人,他们大多无劳动能力,致使多数家庭始终处于沉重的生活压力之下。去年番禺建立了广州首家重度残疾人托养中心,但这家重度残疾人托养中心最多只能容纳70名重度残疾人的托养服务。这个数目与番禺区5000多名需要托养的重度残疾人相比,可以说是杯水车薪。
关婆婆曾经找上门去的广州市安养中心也可托养残疾人,但据记者了解,这里的床位几乎没有空下来的时候。大多数的残疾人只有是“锁”在家中,基本上与外界很少有交流。他们一日三餐都让父母筋疲力尽,更谈不上心理、康复治疗了。
在集中托养还不能全部解决问题之前,我们是否有其他的办法为这些不幸的家庭解决一些实质问题,比如将资金救助、心理治疗、义工上门帮助等一系列措施整合在一起呢?文:记者李立志图:记者黎旭阳
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