据悉，由于血友病发病率不高，患者分散，多年来我国一直缺乏血友病患者人数统计数据。为掌握血友病患者基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，逐步提高血友病患者治疗水平，卫生部采取了一系列措施。
一是为全面了解我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物临床应用情况，自2010年卫生部在全国各级医疗机构实施血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况登记报送工作。各省相继设立省级血友病病例信息管理中心，开展血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息收集汇总。截至目前，全国已有7980例血友病患者纳入信息管理系统。
二是开展血友病诊断、治疗培训工作。针对我国基层医疗机构临床医生对血友病相关知识掌握比较薄弱的情况，为提高血友病诊疗水平，及时对血友病患者做出正确的诊断，防止误诊误治，卫生部于2010年开展了血友病诊断、替代治疗培训工作，邀请了全国著名血液病专家就血友病基本知识、血友病的诊断和治疗、血友病治疗相关的输血及血液制品有关内容通过视频会议等多种形式，在全国范围内对从事血液病诊疗工作的临床医生进行培训，累计达8500多人次。
三是开展多种形式的血友病宣传活动。结合世界血友病日，卫生部于近期下发通知，要求各地卫生行政部门，组织开展血友病知识和血友病病例信息管理宣传教育活动，动员社会各界积极参与，营造全社会共同关注血友病患者的良好氛围。组织动员医疗机构，利用电视、广播、报刊、互联网等，开展血友病知识宣传、专家义诊、健康咨询、专题讲座等活动，以多种形式和多种角度向公众普及血友病知识，为血友病患者提供服务。
近日，来自中国医学科学院北京协和医院、血液病医院以及北京儿童医院的血友病诊治专家再次通过网络向公众及血友病患者普及血友病知识宣传。
四是协调凝血因子类药物生产供应工作。随着医疗保障制度的完善，临床诊疗水平的提高，血友病患者替代治疗的需求越来越大，凝血因子的药物供应相对紧张。特别是2007年以后，个别地方个别时段出现了一药难求的现象。卫生部非常重视血友病患者诊疗，和国家食品药品监督管理局一道积极协调凝血因子Ⅷ生产企业采取增加原料血浆采集量、进行冷沉淀调拨生产等措施提高药物产量。2010年国产凝血因子Ⅷ供应量较前两年有了明显提高，全年共生产FⅧ39.7万瓶（以200单位/瓶计算），基本满足了血友病患者临床治疗需要。北京、天津、上海、广东等省市血友病患者用药紧张的状况得到一定缓解。
卫生部特别指出，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，根据国际流行病学统计，血友病发病率为1/5000 -10000（男性），女性患者极少见。目前尚无根治的方法，替代治疗（输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治疗措施。血友病患者补充适量的凝血因子后，可与常人一样生活工作。
据悉，卫生部将继续与有关部门密切合作，不断完善血友病病例信息管理工作，努力提高我国血友病的诊疗水平，优化凝血因子类药物生产供应体系，以充分满足血友病患者的用药需求。
