癫痫是中枢神经系统功能暂时性失常造成的慢性疾病,中医称为“痫证”,俗称“羊角风”。其临床症状包括短暂的运动、感觉、意识、行为、神经系统等不同障碍;目前药物治疗可使超过六成患者得到有效控制。
中国内地目前每年新发癫痫病人约四十万例,其中超过一半是儿童青少年;现有的九百万患者中,有百分之四十点六未得到治疗,三十五点四治疗不正规,活动性癫痫治疗缺口高达百分之六十二以上。
国际抗癫痫联盟亚澳地区执行委员会委员、中国抗癫痫协会会长李世绰教授今天提供这组数据时称,由于公众对癫痫缺乏正确认识,存在社会歧视,使患者在婚姻和就业遇到障碍,精神负担沉重;癫痫患者的自杀率比一般人群高二至十倍。
调查显示:百分之八十九的患者和七十六的家庭成员有羞耻感,普通人群中百分之五十七反对子女与患者一起上学,百分之八十以上不允许子女与患者结婚。
李教授强调,癫痫不仅给患者家庭和社会带来巨大的经济和心理负担,而且已成为严重的公共卫生和社会问题。为此,中国抗癫痫协会与北京诺华制药有限公司今天联合启动“天使行动——癫痫社区”项目。
旨在提高全国诊断治疗水平的该项目将通过建立网络交流平台和病例库等,为患者提供就医指导,提醒患者按时服药、定期复查;组织专家对中小城市年轻医生进行培训,在全国重点城市医院开办新患者和家属课堂,举办现场知识讲座;预计将覆盖三千余患者家庭。
李世绰说,项目还将探索建立医患双向沟通合作的管理模式,提高患者依从性,帮助改善患者和家庭的生活质量,计划明年在全国范围推广。
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