2011-03-01 11:21来源：99健康网
据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是“常见”的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的罕见病病因不明。
江苏省人民医院内分泌科杨涛主任说，罕见病治疗方法、治疗药品要比常见病少得多，所以诊断的仪器、试剂厂家非常少。不少罕见病患者不得不依赖进口药，每年药费动辄十几万元甚至上百万元。
专家指出，由于中国人口基数大，发病率即使只有1/100万的疾病，如果乘上13亿，就是个不小的数字，因此在我国“罕见病”不罕见，仅江苏省内各类罕见病患者至少就有10多万人。据了解，美国、日本、澳大利亚、巴西等30多个国家和地区早已拥有罕见病救助专项法律法规，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定，来确保患者的治疗救助和正常生活。目前我国这方面还属于空白。
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这种情况需要先完善肝部检查，包括肝炎病毒谱，肝胆脾彩超，肝脏功能和血常规，贫血方面主要查血常规还有贫血三项，如果都没问题的话可以补充多元维生素，加上归脾丸口服。
虽然有传染性但是用过药之后传染力会明显下降，经过治疗治愈之后就不再有传染性，常用的治疗手气的药物有盐酸特比奈芬乳膏，酮康唑乳膏，或是部分中药比如复方酮康唑软膏等。
治疗可以改变不良姿势、避免久坐久站、避免长时间一个姿势过久，局部可以做做热敷理疗，如果痛的严重，可以口服布洛芬或塞来昔布胶囊治疗。
雌激素常用补佳乐，检查明确的情况下就可以开始服用戊酸雌二醇片了，再后半段加上黄体酮一起服用，效果更好
这种情况可以口服抗真菌的药物比如氟康唑片或是伊曲康唑胶囊，外阴这里用红核妇洁洗液清洗，头皮用复方酮康唑发用洗剂洗头。
多休息，不要过度活动，可以药物治疗，局部 热敷，一般可以逐渐恢复，不要着急。
这个病可以局部外用抗生素软膏进行治疗，比如红霉素软膏或者是莫匹罗星软膏，疼痛明显的话加上口服的抗生素比如头孢克肟片。如果反复发作而且没有好的缓解办法可以把指甲给拔掉。
如果出现咳血要及时就医治疗，检查一下原因，如果咳血不要选用镇静或者有抑制呼吸中枢的药物。
过敏性皮炎你可以口服复方甘草酸苷片加上氯雷他定片，局部外用糠酸莫米松乳膏治疗，而丹毒需要口服抗生素比如头孢克肟片，局部外用莫匹罗星软膏治疗。
