她得了什么样的怪病——双目失明面部畸形嗅觉消失
在病房,记者见到了用粉红色T恤盖着头的吴小燕,虽然自己看不见外界,但她还是很“介意”别人看到她。
“还痛吗?”“廖教授,不痛了。”自从失明后,她的耳朵变得特别灵,一下就听出了廖教授的声音。在征得同意后,记者见到了她的样子。由于肿瘤太过巨大,她的鼻梁已经被撑塌了,眼睛也被横亘在中央的肿瘤挤到了两侧,面部皮肤被肿物撑胀成透明色,能清楚看到毛细血管。
“不少病友说她像阿凡达,她自己只要出门在外,就会盖上一块头巾。”廖贵清教授介绍。
吴小燕的父亲告诉记者,小燕九岁时突然双眼失明,当地诊断为视神经瘤。随后面部开始畸形肿大,逐渐失去嗅觉,鼻子也无法呼吸。
颅脑内颌面部藏有巨大肿瘤
“活检结果还没出来,基本确定是‘骨纤维异常增殖症’,其实也就是她的颅脑内、颌面部有着巨大肿瘤。”廖贵清教授表示,她的肿瘤与头部等大,虽然呈良性无碍生命,但严重影响其生活。
“由于她的肿瘤已经占据了三分之二的面部和三分之一的颅脑,所以放疗、化疗手段都不能派上用场,我们打算手术为她切除。”廖贵清表示,将考虑通过开颅取肿瘤等方法,实施颅颌面联合手术。“在保护她大脑的情况下,尽量切除肿瘤,但可能无法完全切干净。”
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