小清清出生时体重8斤4两,现在体重是8斤6两,1年的时间里,他仅仅长了2两。家人说他平时能吃能喝。今天上午,记者见到了刚满1岁的小清清,他全身瘦得皮包骨,大腿处的皮肤都皱在一起,正躺在湘雅医院的儿科病房里通过输液补充营养。
小清清4个月时,还是和其他的孩子一样在长身体,最重的时候有12斤8两。他妈妈宁花在孩子5个月时发现了异常:孩子一天天变小,没有精神,整个人软绵绵的。
到株洲茶陵县人民医院检查后,医生断定为营养不良。宁花给小清清喂了两个月的“钙加锌”后,不但没有起色,小清清的体重反而下降到了10斤6两。宁花说:“小孩7个月时不像以前那样吃东西吐出来,并且开始喝牛奶和稀饭,但是一天比一天瘦。”
小清清在其他医院做过检查,除了贫血和脑电图反应慢,并没有任何异常。现在到湘雅医院也做了多项检查,医院至今无法断定小清清得了什么病。湘雅医院儿科43病室主治医师彭镜介绍,小清清目前的状况是喂养困难、营养不良,还出现反射性的惊跳,他的发育全面落后甚至倒退,现阶段主要采取对症支持治疗,给他加营养,防止低血糖发作。
今天上午,经过湘雅医院数十位教授、专家的会诊,认为小清清有可能是患有神经节苷脂沉积症或染色体病。神经节苷脂沉积症是一种较罕见的疾病,预后不好。但要最终确定病情还需要经过全基因组扫描,做酶学和基因检查,这需要2到3个月的时间。
“我怀孕时在玩具厂上班,只觉得油漆味难闻,其他的没有什么。”据宁花介绍,小清清一直在农村长大,周围没有工厂,也未发现有同样症状的小孩。
来源:三湘都市报张春祥覃路莹