近日,湖南一名25岁小伙因自幼缺乏生长激素且患有先天性心脏病,身高仅60多厘米,智力停留在幼儿阶段。因家庭经济困难未接受系统治疗,其20岁的妹妹承诺未来将承担照料责任。
什么是生长激素缺乏症?
生长激素是由脑垂体分泌的一种重要蛋白质激素,主要作用是促进骨骼、肌肉和内脏器官的正常生长发育。如果儿童时期身体不能产生足够的生长激素,就会导致生长速度明显慢于同龄人,最终身材矮小,医学上称为“生长激素缺乏症”。
这种病可能从出生就存在(先天性),也可能因为脑部损伤、肿瘤、感染等后天因素引起。除了身高增长缓慢,患者还可能出现面部圆润、脂肪堆积较多、肌肉力量弱、青春期延迟等症状。
先天性心脏病会影响生长发育吗?
会。先天性心脏病是指出生时心脏结构就存在异常,比如房间隔缺损、室间隔缺损、法洛四联症等。这类疾病会导致心脏泵血效率下降,身体各器官供氧不足,尤其是大脑和骨骼肌肉系统长期处于“缺氧”状态,直接影响孩子的营养吸收和能量代谢,从而阻碍正常生长。
很多患有严重先天性心脏病的孩子,不仅体重增长慢,身高也常常远低于标准值。如果同时合并内分泌问题(如生长激素缺乏),情况会更加复杂。
为什么早期诊断和治疗至关重要?
生长激素缺乏症在儿童期是可以治疗的。通过定期注射人工合成的生长激素,大多数孩子能显著改善身高,甚至达到接近正常范围。但治疗窗口很关键——一般建议在骨骺闭合前(通常女孩14岁、男孩16岁左右)开始干预,越早效果越好。
而先天性心脏病也需要根据类型和严重程度,在婴幼儿期或儿童期进行手术或药物管理。及时纠正心脏问题,不仅能提高生存质量,还能为身体其他系统的发育创造条件。
一旦错过最佳干预期,骨骼停止生长,身高就很难再有明显变化。这也是为什么有些成年后身高极矮的人,其实并非“天生如此”,而是因为小时候没被及时发现或无法获得治疗。
智力发育为何也可能受影响?
严重的先天性疾病若长期未得到控制,可能间接影响大脑发育。例如,先天性心脏病导致长期慢性缺氧,会影响神经细胞的正常生长;而某些导致生长激素缺乏的脑部病变(如下丘脑或垂体发育异常),也可能同时影响认知功能。
此外,长期患病、社交受限、缺乏教育机会等因素,也会对心理和智力发展造成不利影响。但这并不意味着所有矮小症患者智力都低下——多数单纯性生长激素缺乏的孩子智力完全正常。
家长如何早期发现孩子生长异常?
以下信号值得警惕:
出生后身高体重一直低于同龄人;
每年身高增长少于5厘米(3岁以后);
衣服裤子几年都不用换尺码;
面部显得比实际年龄更“娃娃脸”;
运动能力弱,容易疲劳;
青春期明显延迟(女孩13岁无乳房发育,男孩14岁无睾丸增大)。
如果发现这些情况,应尽早带孩子去儿科内分泌科或儿童保健科就诊,做骨龄片、生长激素激发试验、头颅核磁等检查,明确病因。
治疗真的有效吗?费用高不高?
对于确诊的生长激素缺乏症,规范使用生长激素治疗的有效率超过90%。多数孩子第一年能长高8到12厘米,之后每年维持5到7厘米的增长。虽然需要每天皮下注射,但操作简单,副作用较少。
费用方面,确实不低。根据体重和疗程不同,每年花费可能在2万到5万元之间。不过目前全国多地已将生长激素纳入医保特殊病种报销范围,部分地区还有慈善援助项目,可大幅减轻家庭负担。
社会支持同样重要
除了医学干预,这类患者还需要心理关怀、教育支持和长期照护规划。家庭、学校和社会应避免歧视,提供包容环境。对于成年后生活不能自理的个体,社区康复、残疾人福利、监护制度等社会保障体系也应发挥作用。
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