4月4日，渐冻症抗争者蔡磊被问及身体情况时表示，由于全身肌肉的萎缩，现在他坐凳子都觉得非常累，有时候需要咬牙坚持。他连站立都已不太稳，时刻需要人搀扶，低头抬头的动作都非常艰难，已经需要戴上颈托。（来源梨视频）
什么是渐冻症？渐冻症有哪些危害？
渐冻症，也称为肌萎缩侧索硬化（AmyotrophicLateralSclerosis，ALS），是一种神经系统退行性疾病，主要影响大脑、脑干和脊髓中的运动神经元。这种病症的特点是肌肉逐渐无力和萎缩，最终导致患者失去运动能力，而认知功能通常保持不变。
渐冻症的危害是多方面的，具体包括：
1、运动功能障碍：随着病情的发展，患者的肌肉会逐渐无力和萎缩，导致行走、说话、吞咽等基本生活功能的丧失
2、呼吸问题：随着病情进展，患者的呼吸肌也会受到影响，可能导致呼吸困难，最终可能需要依赖呼吸机辅助呼吸。
3、心理影响：渐冻症患者常常感到疲劳，且这种疲劳随着病情恶化而加剧。同时，面对疾病的不可逆性和生活质量的下降，患者和家属都可能承受巨大的心理压力。
4、经济负担：渐冻症的治疗费用高昂，特别是在使用药物治疗时，如利鲁唑和依达拉奉等药物，这些药物通常不在医保报销范围内，给患者家庭带来沉重的经济负担。
5、生活质量下降：由于肌肉无力和萎缩，患者的生活自理能力逐渐丧失，需要他人帮助进行日常活动，如吃饭、洗澡等，严重影响生活质量。
渐冻症目前尚无根治方法，治疗主要以延缓病情发展、缓解症状和提高生活质量为目标。尽管如此，医学界一直在探索新的治疗方法，如基因治疗和干细胞疗法，以期为患者带来更多希望。
（责任编辑：郑冠华）
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