2月29日是国际罕见病日。渐冻症抗争者蔡磊持续推进渐冻症攻克事业的同时，他的身体情况也在持续下滑。蔡磊称从个人角度说，他非常盼望能降低工作强度，因为每说一句话对他而言都很吃力，甚至马上要戴呼吸机开会。他的身体情况难以支撑高强度的工作，但患者们等不起，他更想为急迫等待生命救治的患者多争取一份希望。”
另外，1月18日，他在微博转发了一段采访视频，他说，“从起床到卫生间5米都需要有人扶着，（身体状态）跟之前完全不一样了。呼吸开始衰竭，整夜戴呼吸机，抬头都抬不起来。离死亡已经非常近了。”（来源：梨视频、新京报）
延伸阅读：
得了渐冻症，身体会发生哪些变化
渐冻症，也称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种慢性、进行性的神经性疾病，主要影响运动神经元。得了渐冻症后，患者的身体会经历一系列的变化。
1、肌肉无力与肌肉萎缩：这是渐冻症最常见的症状。患者可能会感到肌肉无力，特别是在手臂、腿部和躯干的肌肉。随着病情的进展，这些肌肉会逐渐萎缩。
2、运动功能受限：由于肌肉无力和萎缩，患者可能会发现他们的运动功能受到限制。他们可能难以行走、跑步或进行其他日常活动。
3、言语和吞咽困难：渐冻症也可能影响口腔和咽喉部的肌肉，导致患者出现言语不清和吞咽困难的症状。
4、呼吸困难：随着病情的进展，渐冻症可能会影响呼吸肌肉，导致呼吸困难。这可能需要患者使用呼吸机来辅助呼吸。
5、情绪与认知变化：渐冻症还可能影响患者的情绪和认知能力。患者可能会感到沮丧、焦虑或失去对生活的兴趣。他们可能还会出现记忆力下降和注意力不集中的症状。
这些变化可能会因患者的个体差异而有所不同，且病情进展的速度也会有所不同。重要的是要尽早诊断和治疗渐冻症，以便为患者提供最佳的护理和支持。
（责任编辑：郑冠华）
- 上一篇：女生唱歌突然跑调查出恶性肿瘤 专家提醒
- 下一篇：没有了
