22岁的丹丹在本该青春洋溢的年纪，却半瘫在床，而这一切的根源都是她体内密密麻麻的上千个如“泡泡”一样的肿瘤。在丹丹的口中，这是一种如同“疯长的野草”一样的病症。正是这种“疯长的野草”，让她的全身都被肿瘤占据。这种罕见病症是神经纤维瘤病。这种无孔不入的痛苦疾病，让全身凡是神经所能触及的地方，都将成为肿瘤生长的沃土。丹丹跨越800公里从河南来到北京看病。
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神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，NF）是一组遗传性疾病，主要由神经系统和其他体部神经组织发育异常引起的病症。这些疾病通常由神经纤维瘤病基因（NF1、NF2和SCH）的突变引起。
主要有以下两种类型的神经纤维瘤病：
1.神经纤维瘤病类型1（Neurofibromatosis type 1，NF1）：也被称为Recklinghausen病，是最常见的一种神经纤维瘤病。这种类型的神经纤维瘤病通常表现为皮肤和神经系统方面的问题，特征性的症状包括多发性皮肤神经纤维瘤（soft neurofibromas）、咖啡斑（Café-au-lait斑）、虹膜丛毛状（Lisch结节）等。
2.神经纤维瘤病类型2（Neurofibromatosis type 2，NF2）：这种类型的神经纤维瘤病相对较罕见，它主要影响神经系统，尤其是听神经瘤（vestibular schwannoma）。患者可能出现听力障碍、平衡问题、头晕等症状。NF2还可能引发其他神经系统方面的问题，如脊髓神经瘤和其他脑神经瘤。
目前尚无特效药物可以治愈神经纤维瘤病，因为这些疾病是由基因突变引起的，目前主要的治疗方法是针对症状进行治疗和手术干预。对于一些严重症状的患者，可能需要手术或其他医学干预，以改善生活质量和减轻症状。
至于预防，由于神经纤维瘤病是遗传性疾病，目前尚无方法可以完全预防。然而，对于已知有家族中有神经纤维瘤病病例的人，建议进行基因检测和咨询，以便进行早期诊断和干预。如果家族中已有患者，建议在怀孕前咨询遗传医学专家，以了解患病的风险，并进行相应的遗传咨询。
对于神经纤维瘤病患者及其家人，建议定期进行医学检查和随访，以及遵循医生的建议，以便及早发现问题和采取适当的治疗措施，以提高生活质量和预防并发症。
（责任编辑：郑冠华）
