活泼开朗、谈吐幽默,初见28岁的赵心(化名),一点不敢相信她每天需要靠吃“伟哥”来延续生命。其实不只她自己,还有一群像她一样的人,都需要长期服用这种治疗男性勃起障碍的药,因为“伟哥”是少数能够维持他们生命的药品之一。他们都得了一种叫“肺动脉高压”的罕见病。
患病后不能生育
有人被丈夫抛弃
2008年下半年,一向身体不错的赵心在单位查体时发现血压异常。医院建议其做进一步的检查。就在此前不久,她刚刚结了婚,正计划着要孩子。
怀着惴惴不安的心情,赵心到省立医院进行了检查,“当时做的心脏彩超,说肺动脉高压140,但没确诊。”之后,她又到了齐鲁医院等多家医院检查,但也没确诊。
2009年初,赵心赶到北京阜外医院进行检查,最终确诊为肺动脉高压。“当时北京阜外已经有一个专门治疗这个病的科室,我在那里做了导管检查,后来认识的很多病友也是这样,去了好多地方才确诊,因为很多医生也不了解这个病。”
“确实是这样,其实,不仅是普通民众,医生了解这种罕见病的也不多。”省内比较了解该病的山东大学齐鲁医院心内科主任医师纪求尚也是近几年才学习了该病的诊断治疗知识,“这两年有不少同行把这种病人推荐过来,今年接诊了有三四十例。”
“肺动脉高压?我们当时一无所知。”赵心的丈夫李华(化名)在网上查了很多资料,可屏幕上的字,怎么看都给人绝望的感觉,他抱着妻子,泣不成声。
原来,“肺动脉高压”目前不能治愈,仅“伟哥”、波生坦等少数几种药物能够控制病情发展。该病高发期以零到40岁的人群为主,女性比例为75%。“当时,医生说可以服用波生坦,效果要好一些,但是一盒药就将近3万,实在买不起,最后只能靠吃便宜些的‘伟哥’来延续生命。”赵心说,尽管患了重病,但她还是幸运的,许多病友因为患了这个病无法生育,而被丈夫抛弃。
治疗药物中
“伟哥”最便宜
与其他患者相比,赵心的确是幸运的。不仅仅是因为她有一位能患难与共的丈夫,还因为她能够勉强自食其力。“有很多病友患病后,就没法工作了,有的自己照顾自己都成问题。”
“吃贵的万他维、波生坦,我吃不起,但吃‘伟哥’,我还能勉强支撑。”久病成良医,赵心对肺动脉高压的治疗非常了解。“现在主要有三种治疗方式:一是主要服用波生坦,每月要两三万;二是主要服用万他维,如果没有慈善援助,要5万多一个月;最便宜的就是服用西地那非(俗称“伟哥”),每月也要2千左右。”
“太贵了,很多病友只能在等待中离去。”赵心叹了口气说,“就在前几天,一个病友刚刚走了。”
菏泽定陶县的乔劲松(化名)今年34岁,他就是一位无奈的等待者。乔劲松曾患先天性心脏病,11岁时做了手术,1994年身体又出现了问题,他在干农活时突然出现了气喘、咳血,然后休克。“当时以为是累的。”可让他没想到的是,之后的每年冬天他都会因气喘、咳血住院,但一直没有查出是什么病。直到2008年,他了解到肺动脉高压这种病后,借钱到上海市肺科医院检查,才确诊是肺动脉高压。
“由于得病时间比较长,心衰很严重,医生建议吃波生坦,一个月要好几万,根本吃不起。”没有办法,乔劲松拿了一点“伟哥”回了老家,“现在连‘伟哥’也吃不起了,家里已经变卖了所有值钱的东西。”
