“因为面容太吓人，我自己都不敢照镜子……”18岁的小伙子小杨患有神经纤维瘤症，面部长了一个巨瘤，导致半个脸皮肤严重松弛，下垂的肉瘤将双眼遮盖，如同“狮面人”，走路时需将肉瘤掀开方能视物。他因为常常遭人嘲笑被迫放弃学业，待在家中不敢出门，小杨说自己做梦都想把脸上瘤子切除。
昨日上午，记者在西安交大一附院整形美容颌面外科病房见到了小杨。小杨是甘肃省临夏人，坐在床边总是习惯性地低着头，安静地坐着很少说话。小杨的母亲一提起孩子的病情就泪流满面。
据介绍，小杨出生后，面部就有一个小疙瘩，随着年龄的增长这个小疙瘩扩展成瘤子，且越长越大，使小杨面部的皮肤严重松弛并下垂。小杨脸部的变化让邻居和同学们非常害怕，纷纷躲避他。对此，小杨感到恐惧和不安，但因为过度自卑让原本学习成绩优异的他在初三毕业后便放弃学业，至此便极少出门，性格也变得异常孤僻，不愿与人交流。
小杨的母亲说，他们家是当地的贫困户，家中七口人，小杨的爷爷和父亲也都患病，丧失劳动力，家里全靠自己外出打工赚些钱补贴家用。在小杨5岁时，家人带他曾在兰州做过一次手术，但治疗效果不佳。因为家中经济条件不好，孩子的病就拖延至今。看着硕大的瘤子缠绕在孩子面部，小杨的父母终日只能以泪洗面。
由于小杨面部的瘤子不断增大，并且皮肤松垂遮挡住双眼影响视物，近日，家人带着小杨来到西安交大一附院整形美容颌面外科就诊。
经诊断，小杨所患的病为神经纤维瘤，这是一种良性的周围神经疾病，属于常染色体显性遗传病，如果病情再得不到控制和治疗，有可能危及生命。交大一附院整形美容颌面外科主任舒茂国表示，由于小杨的病情复杂，需要神经外科、眼科等多科专家会诊并最终确定手术方案。为了让18岁的小伙子恢复正常容貌，积极面对今后的人生，专家们商定为小杨分三期进行手术，第一期手术暂定在5月30日实施。
考虑到小杨家庭困难，医院决定对其减免部分手术费用。同时，整形美容颌面外科医护人员也纷纷解囊为小杨进行募捐。小杨的父亲说，他们本来不好意思再向社会伸手，可实在没有办法了，眼看着孩子病情越来越重，一家人既无奈又痛心。他们在找亲友筹钱的同时，也希望社会上的爱心人士能伸出援手，帮帮孩子一把。
神经纤维瘤能治好吗?
神经纤维瘤病无法彻底治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗，部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。
本病是常染色体显性疾病，其子女50%可能发病，故应考虑绝育。同时应注意进行自我监测。如发现肿物短期迅速增大，可能有恶变。当出现严重合并症如颅内肿瘤、胃肠受累引起出血和肠梗阻或腹膜后巨大神经纤维瘤引起内脏受重压时需要手术治疗。
神经纤维瘤的表现症状
1.皮肤症状
(1)几乎所有病例出生时可见皮肤牛奶咖啡斑，形状大小不一，边缘不整，不凸出皮面，好发于躯干非暴露部位；青春期前6个以上>5mm皮肤牛奶咖啡斑(青春期后>15mm)具有高度诊断价值，全身和腋窝雀斑也是特征之一。
(2)大而黑的色素沉着提示簇状神经纤维瘤，位于中线提示脊髓肿瘤。
(3)皮肤纤维瘤和纤维软瘤在儿童期发病，主要分布于躯干和面部皮肤，也见于四肢，多呈粉红色，数目不定，可多大数千、大小不等，多为芝麻、绿豆至柑桔大小，质软；软瘤固定或有蒂，触之柔软而有弹性；浅表皮神经的神经纤维瘤似珠样结节，可移动，可引起疼痛、压痛、放射痛或感觉异常；丛状神经纤维瘤是神经干及其分支弥漫性神经纤维瘤，常伴皮肤和皮下组织大量增生，引起该区域或肢体弥漫性肥大，称神经纤维瘤性象皮病。
2.神经症状
约50%的患者出现神经系统症状，主要由中枢、周围神经肿瘤压迫引起，其次为胶质细胞增生、血管增生和骨骼畸形所致。
(1)颅内肿瘤听神经瘤最常见，双侧神经瘤是NFⅡ的主要特征，常合并脑膜脊膜瘤、多发性脑膜瘤、神经胶质瘤、脑室管膜瘤、脑膜膨出及脑积水、脊神经后根神经鞘瘤等，视神经、三叉神经及后组脑神经均可发生，少数病例可有智能减退、记忆障碍及癫痫发作等。
(2)椎管内肿瘤脊髓任何平面均可发生单个或多个神经纤维瘤、脊膜瘤，可合并脊柱畸形、脊髓膨胀出和脊髓空洞症。
(3)周围神经肿瘤周围神经均可累及，马尾好发，肿瘤呈串珠状沿神经干分布，如突然长大或剧烈疼痛可能为恶变。
3.眼部症状
上睑可见纤维软瘤或丛状神经纤维瘤，眼眶可扪及肿块和突眼搏动，裂隙灯光可见虹膜粟粒橙黄色圆形小结节，为错构瘤，也称Lisch结节，可随年龄增大而增多，是NFI特有的表现。眼底可见灰白色肿瘤，视乳头前凸；视神经胶质瘤可致突眼和视力丧失。
4.常见的先天性骨发育异常
包括脊柱侧突、前突和后凸畸形、颅骨不对称、缺损和凹陷等。肿瘤直接压迫可导致骨骼改变，如听神经瘤引起内听道扩大，脊神经瘤引起椎间扩大、骨质破坏；长骨、面骨和胸骨过度生长、长骨骨质增生、骨干弯曲和假关节形成也较常见；肾上腺、心、肺、消化道及纵隔等均可发生肿瘤。
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