癫痫因突然和反复发作严重折磨、损害人的身心健康,这种病病程长、致残率高,被世界卫生组织作为重点防控的神经、精神慢性病之一。2011年6月28日由中国抗癫痫协会发起的第五个“国际癫痫关爱日”,向中国900万癫痫患者发表中国关爱癫痫患者正规治疗告白书,发出口号:“坚持正规治疗,勿信虚假广告”;同时向全社会呼吁,对癫痫患者提供良好的就医环境,以给予最大关爱,让他们真正享有规范的治疗,和当代和科学治疗成果,绝大部分实现治愈,少部分难治性患者得以良好控制病情,人人享有健康权和健康人求学、工作、结婚等正常生活。
第5个“国际癫痫关爱日”告诉人们,癫痫疾病可控,控制住就是健康;仅靠单药治疗,70%至80%癫痫患者接受并坚持正规治疗,可以实现治愈。正规治疗是癫痫病人走向康复的惟一路径,也是他们回归健康人生活的希望所在。“全球抗癫痫运动”特别工作组主席、中国抗癫痫协会会长李世绰建议,让我们共识、共享“全球抗癫痫运动”的标语:“今天治疗,明天治愈”,“让我们彻底攻克癫痫”,“癫痫到底是不治之症,还是能治愈?决定权在你手中”,“打开你的心窗,了解癫痫并与之战斗”。这些标语真实展示了中国癫痫患者的愿景。
中国约有900万癫痫患者,其中约600万是活动性癫痫患者,同时每年新增癫痫患者约40万。癫痫患者的死亡危险性为一般人群的2至3倍。我国目前癫痫患者约2/3人得不到及时、正规治疗,原因来自治疗误区,更多的是走入治疗歧途。一些人认为癫痫是不治之症或短期服药不见效果即放弃治疗,更多患者病急乱投医,为大量“包治”、“保好”、“药到病除”虚假广告诱惑,带来病情难以控制、越“治”越频频发作病情加重的后果,或严重药物中毒。目前大大小小癫痫中心、,癫痫门诊层出不穷,一些冒牌“专家”或游医使用掺了西药又秘而不宣的“偏方”施治,有的貌似“中药丸”内含高达四种西医抗癫痫药造成病人呕吐头疼药物中毒。网络上的虚假广告近来有日益猖獗之势,不少假冒伪劣、鱼目混珠、虚假夸大的信息混淆人们的视听,由于一些患者和家属缺乏医学常识,对相关医疗机构不了解,不少人上当受骗,蒙受了经济损失,而且延误了病情。
癫痫治疗正确与否,关系到患者回归正常存活还是走向恶化、死亡截然不同两个基本结局。世界卫生组织和国际抗癫痫联盟指出,癫痫患者经过正规的治疗,是可以良好控制病情直至治愈的,除了儿童期发病的癫痫患者相当部分自发缓解或痊愈外,约60%至70%的患者在神经专科医生的指导下正确服用抗癫痫药物,其发作可以明显减少以至消失,他们能够享有正常人的工作和生活,获得正常人的寿命。他们在控制癫痫发作前提下可以接受正规教育,在病情稳定后可以结婚,可以参与除高空、高压、炉前、潜水、驾驶机动车等以外的工作。即使是难治性患者通过联合药物治疗、手术治疗、神经调控等也能够获得缓解与控制,控制住就赢得了健康!
中国抗癫痫协会给自身提出的任务是:加强对全社会公众、特别是癫痫患者及其家属的宣传教育,普及相关科学知识,纠正社会的偏见与不良习俗;迎接挑战,与癫痫医疗阵线的不良现象作斗争,扶正祛邪;培训更多的癫痫专科医生,特别是在基层、社区医疗机构工作的“兼职”从事癫痫诊治的医生,提高他们的业务水平;推广“癫痫病诊疗指南”,遵照 “循证医学”的观念发展癫痫诊疗技术;为我国900万癫痫患者,创造一个光明的未来!
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