中国内地有二十万被称为“渐冻人”的肌萎缩侧索硬化症患者,他们全身肌肉进行性萎缩无力,最终导致呼吸衰竭;很多患者在绝望中抗争,呼唤社会关爱与帮助。中国医师协会今天启动的“融化渐冻的心”公益项目,将解除患者后顾之忧,使经济负担不再成为患者长期存活的障碍。
肌萎缩侧索硬化症作为运动神经元病的一种,与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。由于患者肌肉逐渐无力以至瘫痪造成说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。该病不影响患者的智力、记忆或感觉。全球大约每十万人中有六个患者,每年新出现十二万例,其中十分之一病例是家族性遗传。由于目前尚未有特效疗法,患者需持续性护理照顾,并因患者残障水平不断加剧而不断提高。
于二00五年六月启动“融化渐冻的心”活动是由中国医师协会发起,医院、医生、患者、志愿者和企业共同参与的公益救助事业;截至目前已连续开展了五个救助项目。
中国医师协会会长殷大奎在此间宣布,与赛诺菲-安万特公司合作设立的这一患者减负援助项目,由安万特公司捐赠价值四百七十万元人民币的专用药物,免费提供患者治疗,有效改善这一群体的治疗和生活状况,提高他们的生存质量。从今天开始,患者可通过救助服务热线或联系项目合作医院指定专家申请加入援助计划。
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