从远处看，李莉莉像一个木头人，全身除了骨头就是皮，妈妈、外婆……这个家族的女子，不管之前身体是多么健康，步入中年，她们就会全身肌肉萎缩，随着病情的发展，内脏也开始萎缩，直到死去。现在，卧病在床四年的她最担心的并不是自己的病情，而是她8岁的女儿——将来，她要是也会患上这种怪病，那可怎么办？
肌肉萎缩已四年：
第一眼看上去，她像一个木头人，全身看不到肉，瘦巴巴的皮肤包裹着骨架，活像一个能活动的木头人。“啊、啊……”她对记者喊道，现在她已经不能说话了，脸颊深陷，眼睛突出。神经性肌肉萎缩让李莉莉痛苦不堪。
如今，由于声带已经完全萎缩，李莉莉无法说出完整的话来，而她的内脏也开始出现萎缩的症状，这让她每顿只能吃成人拳头那么大的饭。但是，4年前，当时29岁的李莉莉身体很健康。
“得这个病之前好好的，一点也看不出来。”丈夫詹勇军说，近1.6米的李莉莉现在不到50斤，比以前轻了一半还不止。“一开始走路有点不稳，容易跌倒，最后全身的肌肉开始萎缩。”
据了解，这种病发展到最后，全身的肌肉都萎缩掉，内脏的肌肉也会萎缩，最后会吃不下东西，心脏也不会跳动。
家族梦魇：已传家族五代女人
李莉莉对自己的病实际上并非一无所知，她的母亲，外婆，外婆的母亲和外婆，都是患上这种怪病去世的。
“到她(李莉莉)一代已经是第五代了，她外婆跟我说时，就属第三代。”莉莉的父亲老李说起这事黯然神伤。当年莉莉母亲得病时，全家举债去芜湖治疗，最终没能治好。李莉莉患病后，他们跑了黄山的各大医院，医生告诉他们，李莉莉患的是遗传学神经肌肉萎缩，每10万人中只有2例。
“医生跟我们说了，这个病目前世界上都治不好。”老李说，目前莉莉母亲家族的亲戚同时患病的还有几个女人，都在休宁县商山镇乡下。老李介绍，这些女人从三四十岁开始，几年之后就慢慢去世。
想查基因：什么夺走她们健康
“这一代已经毁了，如果下一代还是这样怎么办啊？”詹勇军说这话时有点压抑，目前他在休宁的动物园上班，每月工资只有500块钱。虽然知道这种病是遗传的，但当初大家对李莉莉的身体还怀着侥幸的心理，可现在，一家人最牵挂的就是李莉莉8岁的女儿。
“小姑娘才上一年级，活蹦乱跳的，比男孩子还皮。”詹勇军说，现在就想帮女儿查查基因，“我们也给她查了，验血，做体检什么都做了，很正常。”他介绍，但这种病必须要给孩子查基因才能知道结果，不过只有上海才能检查出来。
“就是没钱。”詹勇军有点窘迫，“我就想知道女儿的身体，不管怎么样，我想让她好好的。”詹勇军说，就算知道孩子基因也有缺陷，他也不放弃，如果真的治不好也要给她创造更好的生活环境。
