42岁的黄磊被确诊为重度肺动脉高压,心脏的每一次跳动都有可能把她从这个世界带走,尽管如此,乐观的她在丈夫的陪同下,签下了遗体捐献书。因为能体会患这种病的痛苦,她最大的心愿就是在有生之年,为像自己一样的人做些事。
查完体,医院退还检查费
25日下午,在友爱路附近的一个小院子里,记者见到了黄磊,握手的时候,感到她的手冰凉。她说,肺动脉高压让她手脚冰凉。黄磊穿着一件宽松的衣服,她说,衣服紧了,呼吸就麻烦了。说起自己的病情,黄磊仿佛在讲述一个事不关己的故事。
2010年3月的一天,在连云港一家酒店上班的她突然感觉胸闷、呼吸困难,“像脚踩了棉花”,浑身没力气。一直以来血压高的她以为自己值班太累了,回去开了点降压药,情况就好了些。但是之后呼吸困难的次数出现得越来越频繁。
2010年5月26号,丈夫浦相玉带她来到连云港一家比较有名的医院检查。现在黄磊还觉得检查很戏剧性,370块钱的检查费,查完之后,护士又拿着钱出来要还给她,“也不说是什么病”,当时她就觉得病情可能没有想象的简单。
在两人的追问下,医生才说出了她所患的病,也是在那里,她第一次听到了这个名字:肺动脉高压。正常人静息时肺动脉平均压在25以下,数字大于45即为重度,而医院的检查单上,黄磊的肺动脉平均压为106,非常严重。
黄磊笑着说,现在她的心脏已经被挤压到了胸腔右侧,她大部分的时间都躺在床上,顶多起床走两步,扫地刷碗都做不了,心脏的每一次跳动都有可能把她从这个世界带走。
在丈夫陪同下签了遗体捐献书
2011年2月份,为了能方便照顾妻子,在潍坊工作的浦相玉就把妻子接到了潍坊。刚到的时候还挺好,20多天之后,黄磊开始睡不着,浑身出汗,东西都不能吃了,一口水下去几分钟之后就吐了出来。这次浦相玉有了经验,直接用轮椅把妻子推到了潍坊市人民医院风湿免疫科,那一天是腊月二十八。
从潍坊人民医院出院之后,黄磊就开始考虑遗体捐献的事情,但她一直没有告诉丈夫。在又一次病重的时候,她跟丈夫说遗书已经写好了,还想把自己的遗体捐出去。浦相玉说当时没有想什么,妻子的决定他都同意。黄磊说,她能体会到丈夫心里的战斗,不过丈夫尊重她的决定。儿子在连云港一所学校读高中,对于妈妈的决定,他也同意。
在医院的时候,她认识了一个电视台的记者,表达了自己的意愿,那位记者帮她联系了潍坊市红十字会的工作人员。
2011年5月3日,在丈夫的陪同下,黄磊在遗体捐献书上签下了自己的名字。她说,在遗体捐献书上签字的时候,她心里非常平静,没有任何波澜,觉得在生命的最后还能发挥点价值,很欣慰。
哪怕烧壶水,也说明自己还有用
今年42岁的黄磊是黑龙江哈尔滨人,在潍坊这个没有亲戚没有朋友的地方,陪伴她的,除了丈夫浦相玉,就是一条两个月大的小狗。
“今年春节是在病房里过的”,黄磊说,两个人在空空的病房里,医生护士大都放假了,吃饭都不知道去哪买,最后还是公司的同事给送来的饭。两人住在公司提供的住处,因为病情时有反复,浦相玉不想为此给公司造成负担,同时又想专心照顾妻子一段时间,看病情会不会好转,他就不顾挽留地从公司辞职了。
黄磊说,得病的人就怕自己没有用。因为浑身没力气,弯腰一下都得喘半天,家里的活都是浦相玉来做。两个人都辞了工作之后,就没有收入了,只能吃老本,看着每天忙碌的丈夫,黄磊尽力的做一点自己能做的事,“哪怕是烧壶水,也说明自己还有用”。
黄磊说,以前在酒店干管理,自己很挑食,现在不挑了,“只要熟的就吃”。有人问她,哭过吗?她说,没有什么好哭的,而且她一定不会在丈夫面前流泪,在他面前每天都是开开心心的,穿喜欢的衣服,画淡淡的妆。
现在生病了,老是回忆过去的事,以前在电视上看到的不离不弃,发生在自己身上时才发觉是那么不易。
她说,她从网上了解到一些跟她情况一样的人,这些人基本上都是跟孤独作伴,看生命从眼前消逝。她说,她想在有生之年,组成一个肺动脉高压的群体,为大家做一些事,大家一起可以互相开导,也可以互相交流一下一些治疗的方法。她说,大部分的人都承担不起高额的医疗费用,她希望能把自己的经验交流给大家,让更多的人知道,去预防疾病的发生。