据中国之声《新闻纵横》报道，近日，吉林、天津、广东等地的重症肌无力患者给央广新闻热线打电话反映，“溴吡斯的明片”——这一重症肌无力患者缓解症状的必备药物，在当地各大医院和药房库存紧张，一药难求。
目前，我国有数十万重症肌无力患者，“溴吡斯的明片”是这一群体的救命药，由于替代药物少，也被称作“孤儿药”。该药生产厂家今年9月发生召回事件导致市场断供，目前产能虽然恢复，但市场仍出现短缺。
吉林大学第一医院药房工作人员也证实，吉林省已经很久没有这种药出售了。“这个药全国都断货，整个吉林省基本上都没有。”
为了解决购药难问题，北京的民间公益组织“爱力”曾平价向申请用药的患者出售两盒溴吡斯的明片。但由于该药是处方药，该组织无资质销售，这一购药通道近日被北京市药监局叫停。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发展事业部主管杨俊娟说：“有人向药监局举报，说我们在非法卖药，所以现在关闭了这个通道。”
今年9月，由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波动，该药品被召回，导致全国药物短缺。10月15号，上海医药发布《关于溴吡斯的明片供应情况的说明》，称“预计11月初，市场供应将逐步恢复正常”。但目前，江浙沪的供应情况较好，吉林、广东、天津等地严重短缺。
上海中西三维药业有限公司质量部总监徐贤斌告诉记者，公司的产能已经恢复，但药物遭遇患者恐慌性购买，所以仍供不应求。“从10月28号开始到现在近一个半月，投放了大概33万盒，相当于平常三个月的量。但因为患者有恐慌心理，平时一个月买三盒，现在一下子买十盒，导致这么大的量投放下去，大家还是买不到。”
厂家已开通咨询热线，指导病友找到购买渠道。徐贤斌说，目前保障了全国95家医院的药品供应，公司正在扩大生产基地，他承诺，随着时间的推移，供不应求的情况能得到解决。
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注“孤儿药”治疗药物的研发。目前，世界上一些国家已经对“孤儿药”出台立法保护，但国内尚未对“孤儿药”立法。近年来，罕见病药品短缺的新闻并不鲜见，患者往往要通过其他渠道购买高价药。爱力重症肌无力罕见病关爱中心建议，尽快完善立法，保障罕见病患者用药权益。
延伸阅读：什么是重症肌无力
重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重，经休息后症状减轻。患病率为77～150/100万，年发病率为4～11/100万。女性患病率大于男性，约3：2，各年龄段均有发病，儿童1～5岁居多。
重症肌无力如何治疗
1.胆碱酯酶抑制剂 是对症治疗的药物，治标不治本，不能单药长期应用，用药方法应从小剂量渐增。常用的有甲基硫酸新斯的明、溴吡斯的明。
2.免疫抑制 常用的免疫抑制剂为：①肾上腺皮质类固醇激素：强的松、甲基强的松龙等；②硫唑嘌呤；③环抱素A；④环磷酸胺；⑤他克莫司。
3.血浆置换 通过将患者血液中乙酰胆碱受体抗体去除的方式，暂时缓解重症肌无力患者的症状，如不辅助其他治疗方式，疗效不超过2个月。
4.静脉注射免疫球蛋白 人类免疫球蛋白中含有多种抗体，可以中和自身抗体、调节免疫功能。其效果与血浆置换相当。
5.中医药治疗 重症肌无力的中医治疗越来越受到重视。重症肌无力属“痿症”范畴。根据中医理论，在治疗上加用中医中药，可以减少免疫抑制剂带来的副作用，在重症肌无力的治疗上起着保驾护航的作用，而且能重建自身免疫功能之功效。
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