8月14日，有郑州网友发视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者和家属去一单位办理业务，在保安室接水喝遭工作人员歧视，对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日，当事人告诉极目新闻记者，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉。涉事单位工作人员则表示，将调查核实此事。
8月16日，患者家属姜女士告诉极目新闻记者，14日上午10时25分许，几名SMA患者和家属去位于郑州市金水区的省直综合办公楼办理业务。因天气炎热，在登记室外等候时口有些渴，附近又没有卖水的地方，他们便到登记室内接了几杯水喝。他们刚出来一两分钟后就看到，有保安将他们刚刚使用的饮水机上的桶装水倒掉了。
现场视频显示，一名保安正在将满满一桶饮用水倒入行道树的围堰中。一名女子询问为什么将水倒掉，另一名保安回答是在浇树。
姜女士向极目新闻记者介绍，工作人员应该是将SMA当成了传染病，但SMA没有传染性，他们当着患者和家属的面将水倒掉，是对他们的一种歧视。他们当时也质问工作人员为什么将桶装水倒掉，得到三个不同的回复。现场保安回复是，每周末的水都要在周一倒掉；登记室内的工作人员则称，是此前被有其他疾病的人喝过了；还有工作人员称，保安每天都会用那个桶接自来水去浇树。
公开资料显示，SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是国家卫健委等部门认定的罕见病，病因多为常染色体隐性遗传，小部分为基因突变引起，不具有传染性。
姜女士表示，目前她已经拨打了当地12345投诉，希望对方向他们道歉。16日上午，极目新闻记者致电河南省直办公区保障部门，工作人员表示，将调查核实此事。
河南省机关事务管理局公共机构节能监督管理处工作人员表示，直接将整桶饮用水倒掉，这确实是一种浪费，对浪费的行为应该批评教育。
什么是进行性脊髓性肌萎缩症
进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见，根据发病年龄和肌无力严重程度临床分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型三型，即婴儿型、中间型及少年型。共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。智力发育及感觉均正常各型区别是根据起病年龄，病情进展速度，肌无力程度及存活时间长短而定本病尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗各种严重肌无力产生的并发症如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。
本症大多数患者为SMA-Ⅰ型，其次为Ⅱ型，Ⅲ型发病率最低。
1.婴儿型脊髓性肌萎缩
也称为SMA-I型或Werdnig-Hoffmann病。本型为3型中最为严重，部分病例在宫内发病，胎动变弱，半数在出生时或出生后的最初几个月即可发病，且几乎均在5个月内发病。罕见能存活1年，这些患儿在胎儿期已有症状，胎动减少，出生后即有明显四肢无力，喂养困难及呼吸困难。临床特征表现：
（1）对称性肌无力 首先双下肢受累，迅速进展，主动运动减少，近端肌肉受累最重，不能独坐最终发展手足尚有轻微活动。
（2）肌肉弛缓，张力极低 患儿卧位时两下肢呈蛙腿体位，髋外展，膝屈曲的特殊体位。腱反射减低或消失。
（3）肌肉萎缩 可累及四肢、颈、躯干及胸部肌肉，由于婴儿皮下脂肪多，故肌萎缩不易发现。
（4）肋间肌麻痹 轻症者，可有明显的代偿性腹式呼吸，重症者除有严重呼吸困难外，吸气时可见胸骨上凹陷，即胸式矛盾呼吸，膈肌运动始终正常。
（5）运动脑神经受损 以舌下神经受累最常见，表现舌肌萎缩及震颤。
（6）预后不良 平均寿命为18个月多在2岁以内死亡。
2.中间型脊髓性肌萎缩
也称为SMA-Ⅱ型、中间型SMA或慢性SMA，发病较Ⅰ型稍迟，多于1岁内起病，进展缓慢。患儿在6-8个月时生长发育正常多数病例表现以近端为主的严重肌无力，下肢重于上肢；许多Ⅱ型患儿可独坐，少数甚至可以在别人的帮助下站立或行走，但不能独自行走；多发性微小肌阵挛是主要表现；呼吸肌吞咽肌不受累，面肌不受累括约肌功能正常。本型具有相对良性的病程。生存期超过4年可存活至青春期以后。
3.少年型脊髓性肌萎缩
又称SMA-Ⅲ型，也称为Kugelberg-Welander病Wohlfart-Kugelberg-Welander综合征或轻度SMA。是SMA中表现最轻的一类。本病在儿童晚期或青春期出现症状，开始为步态异常下肢近端肌肉无力。缓慢进展。渐累及下肢远端和上双肢。可存活至成人期。表现为神经元性近端肌萎缩。能行走的SMA-Ⅲ型患儿可出现蹒跚步态，腰椎前突，腹部凸起，腱反射可有可无。维持独立行走的时间与肌无力的发病年龄密切相关2岁前发病者将在15岁左右不能行走，2岁后发病者可一直保持行走能力至50岁左右。
（责任编辑：qiu）
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