6岁的杭达回到家中后,总是要把头探出窗口,他似乎在看外面的世界,也似乎在向外面呼喊。十几分钟,杭达都不会改变自己的姿势。
杭达是一名自闭症患者,为了给他治病,父母用尽了全力。有本书上曾经说过,“每一个自闭症孩子的父母,都见过‘地狱’的样子,那是一种无边的黑暗,身陷其中的人被一种未知的恐惧包围,这恐惧一口一口蚕食着希望……”
4月2日是世界自闭症日,面对身边越来越多的自闭症孩子,面对那些身心俱疲却仍在坚持的父母,我们是否真正投去关注的目光?
诊断书上写下“自闭症?”
杭达刚出生时,和其他小孩子没有什么不同。快两岁的时候,妈妈发现他有些“不对劲儿”,“都22个月了,他还不会走路,也不会说话,眼神儿也有点不正常,从来不看人。”
杭达被家人带到医院做检查,医生在诊断书上写下了“自闭症?”,杭达的妈妈怎么也不愿接受,她觉得既然是医生打了问号,就还有希望。
抱着这种心态,杭达妈妈带着儿子辗转多家医院求诊,可是半年过去了,杭达仍然不会说话,眼神儿也越来越“不对劲儿”,“这就是现实,你不得不接受。”杭达妈妈说。
杭达的家,是一间仅有30平方米的小屋,原本厨房的位置已经被改成了杭达的卧室,杭达每次回到家后,都要把头伸到自己卧室的窗口外,很长时间都不改变姿势……
“我没有想过放弃这个孩子”
自从接受了自闭症这个事实,杭达妈妈的人生彻底改变了。
每天早上,她要带着孩子坐公交车到辽宁省残疾人康复中心,晚上再带着孩子回家,她不得不辞去以前的工作,专职陪杭达接受治疗。
“以前我每月能挣1000多块钱,孩子的爸爸每月能挣将近2000块钱,日子虽然不富裕,但也过得不错。现在为了孩子,我辞去工作专门照顾他,只有他爸爸一个人上班,日子过得紧巴巴的。”
因为家离康复中心比较远,杭达和妈妈每天都要在康复中心的食堂吃午饭,为了节省吃午饭的6元钱,妈妈通常只给小杭达一个人买饭,而自己饿着肚子。最近,为了贴补家用,杭达妈妈晚上又找了一份工作,做点缝纫活儿。每天晚上6点半去上班,干到半夜才回家。
“我没有想过放弃这个孩子,确实没有想过,但是每一天都要这样苦巴巴地熬着,也确实让人受不了……”杭达妈妈低着头抹眼泪,没有把话说完整,“我要是不管杭达,就更没有人管他,那这孩子就更可怜了。”
15万自闭症儿童只是冰山一角
自闭症不同于其他疾病,需要通过康复训练慢慢治疗,有的甚至终身需要康复训练。康复训练需要不菲的费用,这让每一个自闭症患儿的家长在人力、财力和心理上都承受着巨大的压力。
杭达是幸运的,他进入省残疾人康复中心孤独症专科进行治疗,国家每年给他1万元的治疗补助。
按照有关部门的统计,近年来,自闭症的发病率越来越高,大约每千名儿童中就有1名自闭症儿童。目前,辽宁省大约有15万自闭症儿童,沈阳大约有3.4万人。
“但这只是冰山一角,在辽宁山区,由于经济、文化、医疗条件的落后,人们对于自闭症缺乏正确的认识,甚至一无所知。因此,有很多的孤独症儿童并没有被确诊或到残联登记。”沈阳市沈河区府东社区志愿者协会会长赵旭表示。
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