9月21日报道,住在美国的俄罗斯裔7岁女童维莎维雅天生心脏生在胸腔外,只被薄薄的皮肤包着,呼吸时可以清晰看到心脏跳动;虽然有着这危险的缺陷,但她仍然十分乐观,从近日网上的视频可见,维莎维雅即使未能得到治疗,但仍生活得非常开心,当其发出笑声时,外露的心脏亦会随之收缩起伏,更显突出。
患上名为“坎特雷尔五联症”的维莎维雅早于2015年谈及自己的疾病时表示:“我知道为什么我的心脏生在外面,因为耶稣想表示它可以做些特别的事情。”据了解,先天性心脏病,在全球只有两百多例。
较早前,她接受媒体访问时说道:“这是我的心,我所拥有唯一的心…我会四处走、蹦蹦跳、跑来跑去…即使不应该这样做,但我喜欢跑步。”
2015年夏季时她们举家搬到佛罗里达州,因当地气候较和暖,令维莎维雅的心脏较少出现不适。不过,其母亲博伦对女儿不免忧心忡忡,较早前她说女儿的身体状况仍未准备好开刀,医生甚至不时跟她说维莎维雅很快就会死去,因为女儿十分脆弱,一旦摔倒就可能有生命危险。
知识延伸:坎特雷尔五联症病因是什么?
Cantrell五联症包括五个部分的缺陷
1、胸骨缺损
2、心包缺损
3、横隔缺损,导致大肠、小肠可以上移
4、腹部肌肉缺损,导致内脏也可以鼓出来
5、心血管畸形,通常这种孩子都伴有心脏的异常,正常人的心脏是在胸腔靠左边,而Cantrell五联症患儿的心脏长在胸腔正中间靠下方。
病例报道
2008年初,安徽9岁“外心人”谢传锋被诊断为Cantrell五联症,同时他还患有尿道裂孔、斜疝、唇裂等多种生理畸形,整体病情非常复杂。经媒体报道后,他成功接受了两次手术,经2012年4月复查,一切恢复正常,生活、学习不受任何影响。
2013年1月,四川一仅6个月大的男婴李辰宇心脏长在肚脐眼的正上方大约5、6厘米的位置,被诊断为Cantrell五联症,是目前(2013年)中国国内报道接受Cantrell五联症矫治术中年龄最小的患儿。
2014年3月20日,安徽含山女婴露露在出生两个月后,接受了手术,目前正在进一步观察当中。