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玻璃女孩打工救养父 什么是脆骨症

2017-02-13 20:07来源:99健康网

导语
据媒体报道,一名患有脆骨症的玻璃女孩打工救养父,为了给养父治病,凌晨起床就接单。脆骨症导致女孩只能上网,那么你知道什么是脆骨症吗?

  “有了新电脑,我以后在网上接单就更快了,谢谢郑哥哥!”2月10日下午,脆骨症(俗称“玻璃人”)女孩王静操作着民警郑少峰送来的新电脑时,脸上乐开了花。35岁的郑少峰是武汉市公安局治安局行动大队的民警,七年前的一次偶然机会,他与王静结下了不解之缘。

  帮扶“玻璃女孩”民警两次送电脑

  2010年底,郑少峰听说一名要办身份证的女孩患有脆骨症,行动不便,便和“谭纪雄小组”的几个年轻民警找到她家,小心翼翼地将她抬到派出所照相,这个女孩就是王静。

  此后,郑少峰和王静结成帮扶“对子”,逢年过节郑会和同事一起前去探望,送些米、油和慰问金。郑少峰还多方联系,安排王静去电大免费学数字媒体设计与制作,还为她配备电脑并代交了网费。

  今年春节前夕,郑少峰来到王静家,发现她正靠在婴儿床里对着电脑费劲地挪动着鼠标。因全身有40多处骨折变形,王静打字、移动鼠标只能靠肌肉发力。她开心地告诉郑少峰,“我最近在网上找了份兼职,一个月能赚1000多块呢!”

  以往时刻都在王静身旁照料她的养父王克俭,当天没在家。在郑少峰的追问下,王静才道出实情:父亲去年11月查出前列腺恶性肿瘤,每天上午都要去做放疗:“爸爸养了我28年,他现在身体一天不如一天,我要养他,要治好他的病!”

  郑少峰记得,王静曾无意中提到,电脑用久了,老是蓝屏死机。于是,春节后,郑少峰就自己掏了2400多元,给王静买了这台新电脑。

  为给养父治病 她凌晨就起床接单

  郑少峰为王静安装新电脑时,74岁的王克俭从医院回来,感动地连连说道:“真是让你们费心了。”谈起女儿做的客服,王克俭其实很反对,“她这几个月赚了6000多块钱,可那都是辛苦钱啊!‘双十一’、‘双十二’那几天,她每天凌晨四点就起床,一直在电脑前守到第二天凌晨一两点。她那身体怎么受得了?有几次都是我强行把电脑关了。”

  王克俭查出恶性肿瘤后,医生让他住院治疗并尽快做手术。可王克俭一问,光是做手术就要十几万,即使有重症医保报销,自己也要掏三四万元,现在他每月有1600元退休金,王静有800多元低保,过日子还行,治病就不够了。老人没有选择住院做手术,只做便宜的放疗,两个月下来也花了一万多。老人不无忧虑地说:“我年纪这么大了,最担心的是女儿!”

  延伸阅读:什么是脆骨症

  医学名称为成骨不全症是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛。其病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿等。本病具有遗传性和家族性,但也有少数为单发病例。本病无特殊疗法。骨折应照常规予以复位和固定。平时应注意营养,避免损伤。

  脆骨症的种类

  1、胎儿型:病情严重,常见颅骨骨化不全,胎儿期已有多次骨折,大多是死胎或生后短期夭折。

  2、婴儿型:较少见,出生后可有骨折,以后较轻微的外伤,甚至无外伤都可造成多发性骨折,女性患者多于男性,蓝色巩膜及韧带松弛多见。

  3、少年型(迟发型):病情最轻,出生时可以没有骨折,儿童期容易发生骨折,到青春期后有自动改善的趋势,20岁前后可因耳硬化造成耳聋。

  脆骨症的治疗

  1、无特殊治疗。主要是预防骨折,要严格的保护患儿,一直到骨折趋减少为止,但又要防止长期卧床的并发症。

  2、对骨折的治疗同正常人。但骨折愈合迅速,固定期可短。

  3、在矫正畸形方面,以防止再骨折为主。如皮质太薄,手术有困难时,可用异体骨移植。

  4、对失听患者,可做镫骨切除。

  5、50%~70%的病儿有脊柱侧突畸形,可用支架保护。若脊柱侧弯超过60°时,应矫正后作脊柱融合术。

  6、对老年妇女可应用雌激素以减少严重的骨质疏松。

  7、文献上有人试用降钙治疗本病,但疗效不肯定。

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