李晓常今年20岁,河南濮阳人,体重却只有76斤。刚出生一个月,李晓常就被诊断出患有脆骨病,这个“玻璃”男孩在过去20年骨折了60多次,其母亲因受刺激太大患上了精神分裂症。一个多月前,李晓常来到北京,寻找能让他重新站立行走的治疗方案,但高昂的手术费让他陷入困境。他说希望能趁着母亲还清醒的时候,看到他再走一回路,“这是我妈最大的心愿”。
出生一个月就骨折 母亲也因此精神分裂
再过5个月,出生于1996年的李晓常即将年满20岁。和大多数年轻人不同,他的童年和少年时期都是躺在家中床上度过的,基本没出过门。
从记事时,李晓常便知道自己得了脆骨病,“我爸说,我出生一个多月就开始骨折,被诊断出脆骨病,到十六七岁我才知道这个病又叫成骨不全症”。
5岁多时李晓常还能自己行走,但之后双腿开始变形,只能由父母牵着走。8岁那年,李晓常摔了一跤,“那次摔得特别厉害,之后就再也走不了了”。那年,李晓常刚上小学二年级,也不得不因此退学。
之后,李晓常几乎没出过家门。直到大了一些,他才开始借助轮椅去附近的地方,“因为双腿变形得太厉害,从15岁之后到现在一直坐在轮椅上”。
由于轻微的碰撞也可能造成严重的骨折,李晓常经常被送去医院,前前后后的治疗费用光了家里的积蓄。2005年,李晓常的弟弟出生,家中的经济压力越来越大。
“我弟两三岁时,那几年我爸打工都没挣到什么钱,我又连续骨折好几次,我妈受刺激太大,开始自言自语,后来越来越严重,甚至一连好几天不吃饭。”李晓常说,送去医院后,医生诊断他母亲脑萎缩,得了精神分裂症。
不想让爸妈养一辈子 一个多月前来北京
父亲李丁锁常年在外打工,这也是家里唯一的经济来源。但自从李晓常的母亲患病后,他每次干一两个月就得回家。
“我在贵州那边给人刷漆,一个月一两千,他妈经常犯病,所以干不长。”李丁锁说,每次回家都会带李晓常和妻子去医院,高额的医疗费加上小儿子的学费,这几年家里也没存下什么钱。
两年前,家里的经济情况越来越不好,李丁锁将小儿子送去了亲戚家抚养,好让他继续念小学。他说,现在小儿子只有在放假时才会回家,回来的次数并不多。
“我弟弟很想回家,有时候只放一天假,他也想过来。”李晓常说,他和弟弟的关系一直非常好,弟弟的出生让他不再那么孤单,“我弟一回来就推着我到处玩儿,但现在我很少见他。”
今年5月,李晓常觉得自己不能就这么一直在家待下去,“我不能让爸妈养我一辈子。”于是,他和父亲商量去北京看看,希望能找到治他这个病的医院。但李丁锁担心儿子在外出事,坚决不同意。
“我自己上车后,才和我爸说。”李晓常说,他先打了一个出租车,托人帮忙把他抱上车,让师傅送到汽车站,然后坐大巴到了北京。
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