据英国《每日邮报》1月6日报道,美国女子安德里亚•蒙罗伊患有一种名叫“着色性干皮病”的皮肤病,由于患有这种疾病的人不能接触阳光,她只能在夜间外出或是穿着防晒保护衣。
现年23岁的安德里亚5岁时被诊断出患有“着色性干皮病”,这种病在全世界只有2000例患者。安德里亚的父母为了保护她做了不少措施,比如在家上课和在家中安装有色玻璃。
患者的皮肤无法修复接触紫外线后带来的伤害,因此一旦接触阳光,就会导致严重的皮肤癌。
安德里亚谈到,自己从来没有去过学校,母亲在家教她读书写字。
为了保护皮肤,她出门时必须穿牛仔裤、靴子、夹克以及特殊材料制成的帽子和手套。
目前,安德里亚已经接受过25次消除癌细胞的手术。疾病的痛苦没有打倒这位勇敢的女孩,她在博客中讲述自己的经历,她爱惜自己身体上的斑点和伤疤,珍惜每天的生活,她希望人们能更加包容地看待自己的外貌。
延伸阅读:着色性干皮病
着色性干皮症是一种遗传性疾病。病情随年龄逐渐加重,多数患者于20岁前因恶性肿瘤而死亡。
着色性干皮症发病病因
表皮细胞中的DNA在紫外光下会受到破坏,而正常人细胞内有一些酵素可将受到破坏的DNA修复,但着色性干皮症患者细胞内通常有一种酵素无法运行,导致皮肤丧失修复能力。
而当DNA受到破坏,基因突变可能发生。如果突变影响到一些重要的基因,有可能导致癌症。着色性干皮症患者体内发生基因突变的机会及频率比常人高,患癌机会亦较高。
常见的着色性干皮症病征
1、短时间暴露于阳光下即严重晒伤并持续几个星期
2、幼儿时期会出现雀斑
3、皮肤有黑色斑点
4、皮肤过度干燥
5、眼睛对阳光敏感,容易受刺激、充血
6、于极微的阳光下出水泡或雀斑
7、皮肤、嘴唇、舌头等过早老化
8、15%~20%患者会出现神经系统损害
9、患者平均寿命不到20岁