安徽6岁男童皮肤长满黑毛被人叫“小毛孩”,他体重只有30多斤,在全班同学中是最矮小的。颈部由于患病的缘故还长了凸起的黑肉,因为身患怪病他很难融入同龄孩子中。
“我给孩子取名永康,就是希望他永远健康。”家住安徽省岳西县和平乡黄岭组的刘丽华对记者说,自己的儿子彭永康今年6岁,就读于当地和平乡中斗教学点一年级,因皮肤黑、多毛,当地村民都叫他“小毛孩”。10月8日,记者采访获悉,男童并不是简单的“多毛”,而是全身都长满长毛,尤其在背部和关节处最浓密。面对这样的境况,身处贫困乡村的父母难以为他筹集足够的资金用于治病。
身材瘦小难以融入同龄儿童
10月8日,记者联系上男童的母亲刘丽华,后者带着孩子在家务农。6岁的彭永康身高有80多厘米,但体重只有30多斤,在全班不论男女生中都是最矮小的,又因为他身患怪病,同学们都喊他“小毛孩”,这让他更难融入同学中。
最让彭永康苦恼的是,他的颈部由于患病的缘故,长了凸起的黑肉,夏季穿衣时会裸露在外面,让人看了很不舒服。为此,他曾经偷偷用洗面奶反复地揉搓,希望能够将黑色的皮肤洗掉,因此弄破了皮,痛了好几天。彭永康告诉母亲,他很希望自己是个正常的孩子。
先天性疾病长期服药难治愈
据刘丽华介绍,她和丈夫早些年一直在江浙沪等地打工挣钱,早在1989年就曾生下一个男孩,但由于疾病的原因出生后40天就夭折了,1999年他们又满怀希望地怀孕生下一名女婴,但是因患有“黑棘皮病”,在坚强撑了13年后也不幸死亡;2009年,刘丽华怀孕生下一对双胞胎,大一点的孩子2岁时夭折,仅剩下永康。
与此前不幸夭折的姐姐一样,彭永康依然被诊断出患有“黑棘皮病”,父母带着小永康赶赴各地多家医院检查治疗,得出的结论是暂时需要长期服药控制,但依然难以痊愈。
目前,彭永康的父亲依然长年在外打工挣钱,刘丽华带着6岁的儿子在家务农,他们希望这个孩子能够养大,或许能够碰到高明的医术,让孩子可以尽早摆脱病痛的折磨。而长期在治病方面的花销,让刘丽华一家一贫如洗。
不愿放弃希望孩子能过好每一天
据医生介绍,彭永康的病痛暂时没有根治的办法,如果想要维持生命,需要长期服用高效药物。孩子的父亲长年在外打工,母亲在家务农,这个来自山村的家庭,无论怎样努力,也难以满足孩子治病所需的治疗费。
对于目前的现状,彭永康的父母一筹莫展,他们给孩子取名永康,就是希望他永远健康。对于未来,刘丽华说一定要好好地为孩子治病,让他开心过好每一天,无论有多艰难,也不会放弃。
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黑棘皮病又名黑角化病或色素性乳头状营养不良,是指以皮肤颜色加深和乳头状或天鹅绒样增生为特征的一种少见的皮肤病。Ollendorff·Curth将其分为不伴内脏肿瘤的良性黑棘皮病和常与内脏腺癌相关的恶性黑棘皮病。
黑棘皮病的症状是什么?黑棘皮病的临床症状主要表现在以下几方面:
1、病症初期,皮肤较干燥、粗糙,出现黑色或灰褐色的色素沉着,后期病症部位的表皮逐渐增厚,有乳头瘤样的小包凸起,表面看起来酷似天鹅绒状,而且色素沉着逐渐加深。
2、随着病情的发展,皮肤表皮继续增厚,逐渐出现较深的皮纹,皮肤褶皱,有疣状物质。
3、皮损部位不定,好发于颈部、腋窝等皮肤褶皱处,也有皮肤黏膜受损的现象,发病时脸颊、舌背等部位出现不同程度的色素沉着。
如何治疗黑棘皮病
首先应积极寻找病因。对恶性黑棘皮病患者,必须积极查找内脏肿瘤,进行手术切除。也可以使用赛庚啶,抑制释放的肿瘤产物。对肥胖型黑棘皮病,必须纠正肥胖,积极参加体育锻炼,控制饮食以减肥,随着体重的下降,黑棘皮病也就随之治愈。对药物引起者,应该及时停用一切可疑的致病药物,停药后皮疹可以自愈。对良性型的患者,如因肤色改变及皮赘有碍美容,可以做外科手术或电烧灼治疗;对综合征型,则以治疗综合征为主。
局部治疗可以选用角质松解剂,如水杨酸、卡泊三醇、维生素D3衍生物、尿素、维A酸软膏、足叶草脂等,也可试用连续波CO2激光治疗。
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