一个是从军八年、在军队中磨砺得铁骨铮铮的年轻少校，一个是中文系毕业、感性多情的语文老师；一个冷静面对，一个提起患病的儿子便泪流不止。在王晓峰和刘莉莉这对夫妻身上，是坚强和脆弱这两种迥然不同的性格。然而面对花了3个月时间和12万元却仍未确诊的儿子，两个人却有着相同的信念，给这个来到世上刚满一年的孩子，争取生的机会。
■健康宝宝突发病
全身肌肉变无力
儿童医院冷清的楼道拐角，隔着两道门，来自宁夏的小夫妻望眼欲穿，除了“儿童重症监护中心”几个字他们什么也看不见，可八天来，他们还是每天都到这儿转悠不知多少回。因为无菌病房禁止家长进入，每周一、三、五的探视日是他们直接获得孩子消息的唯一机会，“其实根本见不到孩子，只能通过窗口和大夫说上15分钟的话，问问孩子的情况”。
王晓峰说，儿子宝宝从出生到11个月大，是个最健康不过的孩子，发病前从没去过医院看过病，那时他已经能咿咿呀呀地叫“爸爸”、“妈妈”，放在学步车里能蹒跚几步，姥爷问：“灯灯呢？”他就伸出小手指头往房顶上指。
今年5月16日，孩子经过一段低烧之后突然发病，吐奶、精神恍惚，在宁夏银川当地医院接受脑CT、腰穿等一系列复杂的检查，奇怪的是所有结果都显示正常。医生认为是癫痫样发作，然而孩子的表现却像突然间瘫痪了似的，脖子像刚出生的婴儿一样，大人一抱就耷拉下来，四肢绵软无力只能卧床，在按照病毒性脑膜炎治疗了9天之后仍然不见任何好转。
■访遍儿科专家
花费12万未确诊
当时刘莉莉只发现孩子食欲不好，拒绝水果、面条等所有辅食，她还以为是闹病不爱吃东西，“其实那时候孩子的吞咽功能已经受影响了，我们都不知道。”
6月初，一家人带着孩子进京，希望权威的专家们能给孩子的病断个清楚。“儿童医院、儿研所，我们都去了，专家们还是按照病毒性脑膜炎治疗，住了46天院，花了7万块钱，可还是不见好转。”王晓峰为孩子作了基因检测，国内目前技术能实现的5个方面的检查都作了，并没有任何问题。最近几天，宝宝本来的病还没有弄清，由于卧床等原因又引发了肺炎，刘莉莉两只手比画着，“那么长的吸管，下进气管里吸痰，成年人肯定受不了会呕，宝宝的小舌头一下下地舔，他肯定很难受，可是又没办法，四五个人同时按着他。”她最接受不了的是让儿子受了那么多罪，“从脖子抽了20多管血，腰穿做过两次”。
■夜宿医院独自落泪
求助社会救救孩子
朋友劝刘莉莉说，有的孩子是来给父母报恩的，报完恩就该走了。可是她不信，在网上发帖求助，想知道孩子的病因，想得到社会人士的资助。目前孩子的全身肌肉无力、无法吞咽的症状仍然没有消失，“检查孩子病因的最后一个办法是做肌肉活检，可是他才一岁两个月，年龄太小，医生建议到一岁半的时候做不会那么危险。”刘莉莉担心，“宝宝等不了了”。
“他到现在没有一张和孩子两个人的合影。”刘莉莉有点埋怨丈夫。王晓峰入伍以来表现出色，带兵有一手，别人一般三年提一个级别，他两年半就进步了，付出的代价是和家人聚少离多。“以前抱孩子的机会很少，而现在想抱，抱不到了。”因为担心孩子，也为了节省住宾馆的开支，王晓峰每天24小时不离开医院，白天坐在大厅的椅子上等，晚上在医院的停车场里铺个垫子过夜，“有时候夜里一个人琢磨的时候掉眼泪”。
（责任编辑：[标签:作者]）
- 上一篇：灾区开展心理救援—关注看不见的伤害
- 下一篇：健康时评：杜绝“收药”药企医院皆有责
