99健康网 > 新闻 > 疾病要闻 > 正文
青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死

2011-02-22 09:36来源:99健康网

导语
试想一下,当你的身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……生命,该以何等无奈的方式继续下去?

  梁平渐冻人:看着自己死亡

  这病会遗传:家族中6人得病4人死亡,现在已遗传到了第三代人

  这病很恐怖:先是肢体不能动,直至说话、转动眼珠都无法控制

  这样的描述或许残忍,甚至不可思议,但在我们身边,的确生活着这样一群人,医学上,它叫“渐冻人症”。

  在西南医院神经内科,几个特别开启的档案中,记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程,各自不同的标注符号上,大部分已经被画上斜杠,标志死亡,而活着的这些“渐冻人”,又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活?

  在西南医院这份特殊的档案中,目前我市确诊的家族性发病群体只有两个,一个在潼南,大多数发病者已经死亡;另一个则在梁平。

  2月18日,记者来到梁平明达镇,在这个家族,罕见的“渐冻人症”砸中了6人,目前4人已经死亡,渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上———在当地,因为不可思议的一切接连发生,在很多人看来,这个家族更是疑云丛生。

  A26岁的他身体冻住,用10根手指说话

  人物:蒋开乾

  病情:发病5年,肢体不灵活,渐渐丧失说话能力

  家族病史:外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世

  “到一个叫红十桥的地方,那没住家能指路,你朝左拐。”

  “再往前走20米,有几步梯子,走上来……”

  梁平县明达镇红八村,狭长的公路绕村而过,按着短信的指引前行,1个多小时后,残破的老屋院坝里,一老一少出现在我们的眼前。

  年轻的小伙子叫蒋开乾,26岁,有双漂亮的大眼睛,他是一个渐冻人,这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉,“渐冻人症”用了5年的时间,如今已将说话的权力从他的身上抽离。

  “进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉,蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来,“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。

  老人名叫杨荣清,76岁,蒋开乾的婆婆。

  5年来,26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。

  渐冻之前

  他一人能干两人的活

  推开蒋家大门,屋子很空,墙上布满蛛网,在二楼的箱子里,几张意气风发的照片除了记忆之外,唯一记录着蒋开乾被“冻住”之前的生活。

  “他成绩也好,如果一直读下去,肯定能上大学……”说起以往的孙儿,杨荣清竖起拇指,蒋开乾8岁时父亲得肝硬化去世,12岁时母亲病逝。从小乖巧懂事、最不愿给大人添麻烦,念初中不久后,蒋开乾悄悄退了学,想早点出去养家。

  2003年,在哭着跟婆婆告别后,蒋开乾直奔深圳。

  “我勤快,人老实,去了很快就当上了小组长,老板看我小,后来就不让我干苦活,坐着负责记件,一个月能有800块。”说不出话,当蒋开乾手指飞快地在手机上来回按动,打出上面这些字时,蒋开乾的眼里流露出的是自豪,因为当年,18岁不到的他,甚至还一度打起两份工,只要有空,他便去老乡承办的工程队当建筑工。

  此后的3年间,蒋开乾像消失了一样,春节也从不回家,但每隔不久,总有或多或少的汇款邮回红八村,“他是想把路费省下来。”赚钱盖房、存足够的钱后再回学校去读书是他当年最大的心愿。

  但计划总是被突如其来的变故中断,接下来发生的一切也一样。

标签阅读:
渐冻人症
疾病
  • 咯血病人禁用哪种止咳药

    如果出现咳血要及时就医治疗,检查一下原因,如果咳血不要选用镇静或者有抑制呼吸中枢的药物。

  • 在部队里得了甲沟炎

    这个病可以局部外用抗生素软膏进行治疗,比如红霉素软膏或者是莫匹罗星软膏,疼痛明显的话加上口服的抗生素比如头孢克肟片。如果反复发作而且没有好的缓解办法可以把指甲给拔掉。

  • 较重闭合性跌打损伤怎么办

    多休息,不要过度活动,可以药物治疗,局部 热敷,一般可以逐渐恢复,不要着急。

  • 外阴痒会传染头皮痒吗

    这种情况可以口服抗真菌的药物比如氟康唑片或是伊曲康唑胶囊,外阴这里用红核妇洁洗液清洗,头皮用复方酮康唑发用洗剂洗头。

  • 停经多久开始补雌激素

    雌激素常用补佳乐,检查明确的情况下就可以开始服用戊酸雌二醇片了,再后半段加上黄体酮一起服用,效果更好

  • 地屈孕酮片吃完会腰酸吗

    治疗可以改变不良姿势、避免久坐久站、避免长时间一个姿势过久,局部可以做做热敷理疗,如果痛的严重,可以口服布洛芬或塞来昔布胶囊治疗。

  • 手气会不会蔓延到全身各处

    虽然有传染性但是用过药之后传染力会明显下降,经过治疗治愈之后就不再有传染性,常用的治疗手气的药物有盐酸特比奈芬乳膏,酮康唑乳膏,或是部分中药比如复方酮康唑软膏等。

  • 女人皮肤全身发黄是什么原因

    这种情况需要先完善肝部检查,包括肝炎病毒谱,肝胆脾彩超,肝脏功能和血常规,贫血方面主要查血常规还有贫血三项,如果都没问题的话可以补充多元维生素,加上归脾丸口服。

Q脚后跟长骨刺吃什么钙片好

王富主治医师

A

在日常生活中要多注意保暖,防止受凉,限制过多的走路以及跑跳,爬山等活动,尽量的穿宽松,舒适,柔软的厚底鞋子,避免鞋底过硬过薄,晚上可以多用热水泡脚,这样的处理一般可以有效的预防症状的发作。...[详细]

Q治疗灰指甲最好的外用药

刘静副主任医师

A

如果灰指甲比较少你可以先外用复方聚维酮碘搽剂治疗,但如果长的太多,或是亮甲治疗效果不好,你可以口服伊曲康唑胶囊或是盐酸特比奈芬片治疗。...[详细]

Q止点性跟腱炎的治疗

王富主治医师

A

这样的情况可以到当地医院的骨科就诊治疗。建议你可以先考虑注意休息,注意保暖,局部热敷或者是涂抹双氯芬酸二乙胺乳膏剂,配合非甾体类的抗炎药物,比如说双氯芬酸钠或者是布洛芬胶囊来看看效果。如果不理想的话,再考虑到医院就诊治疗就可以了。...[详细]

Q胃痛呕吐怎么快速缓解

邹玲婷主治医师

A

所以平时一定要注意,不要贪吃凉食凉饮,不要吃辛辣刺激性的食物,少吃油腻过大的食物和油炸食品。可以服用一些铝碳酸镁片,多潘立酮片。热敷一下腹部。...[详细]

声明:本站图/文均来自于网络收集,仅供病友参考,不作为医疗诊断依据。

闽公网安备 35020302001071号 ICP证书