为了帮助群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险，完善大病保险和医疗救助制度，建立健全多层次的医疗保障体系，近日，省人力社保厅、省民政厅、省财政厅和省卫生计生委联合下发《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》，明确从2016年1月1日起，将戈谢病、渐冻症和苯丙酮尿症患者纳入浙江省罕见病医疗保障范围。
保障对象
现参加浙江省基本医疗保险，并获得浙江省户籍满5年的患者；或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。
保障方式
纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用、罕见病特殊药品费用。
1.基本医保。罕见病患者都应参加基本医疗保险。经济困难者，应通过医疗救助途径帮助其参加基本医疗保险。按基本医疗保险政策，报销基本医疗保险政策范围内的医疗费用。
2.大病保险。通过谈判，将纳入保障范围的罕见病特殊药品列入浙江省大病保险用药报销范围，并按浙江省大病保险政策报销相关医疗费用。
3.医疗救助。罕见病患者在报销基本医疗保险和大病保险后的剩余合规医疗费用，符合医疗救助条件的，予以医疗救助和专项救助。
疾病诊断
符合浙江省罕见病保障对象要求的患者须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、省人民医院进行诊断。
属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》，患者凭医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案。
罕见病患者每年须在12月31日前复检一次，凭医院出具的《诊断证明》回户籍所在地民政部门登记备案。
费用保障
患者先按各地基本医疗保险、大病保险、医疗救助政策规定比例报销罕见病合规医疗费用，剩余罕见病合规医疗费用由财政安排资金，通过专项救助渠道解决。专项救助资金由省财政通过民政救助渠道予以补助。
经测算，政策实施后各项医保基金合计每年将为550个家庭降低医疗费用负担约6300万元，切实帮助人民群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题。
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