为救女儿4年生3子因患重型地中海贫血_疾病要闻_新闻

　　父母的爱是最伟大的，为了救治女儿，在4年的时间内，连续生下3个孩子，用脐带血来救治患有罕见的重型地中海贫血女儿。重型地中海贫血，你了解吗？

（图片来源：网易新闻）

　　给工厂老板开车的庄伟详和在服装店做售货员的妻子本是深圳最普通的一对打工夫妇，却因女儿倩倩(化名)患有罕见的重型地中海贫血而陷入一场“生育大战”。地贫目前只有输血和造血干细胞移植两种治疗方法，夫妻俩工资微薄，而女儿的命只有靠不断输血才能保住，一个月输血费用要几千块，这对每个月工资才三千多的庄伟详来说，无疑是个无底洞。

　　当时身边所有人都劝说把只有6月大的孩子送人，但夫妻俩并没有因此而放弃倩倩。听闻北京京都儿童医院有研究称“家庭存脐血除了自用，还可以给家庭成员用，同胞之间有1/4的全相合几率，1/2的半相合几率。”夫妻俩了解到这个情况便马上决定再生一个孩子，只为救女儿的命。

　　然而很遗憾，第一个儿子的脐带血与倩倩并没有配型成功，妻子说：“就一心想救女儿”，马上又开始准备生第三个孩子来配型。一年后，倩倩的第二个弟弟又出生了，可还是不匹配。“差不多是一年生一个小孩!”妻子满是无奈。

　　夫妻俩为了救女儿一直付出着平常夫妇无法承受的压力与努力，很幸运在一系列前期检查后，第三个弟弟的脐带血与倩倩配型全相合。弟弟们跟姐姐很亲，造血干细胞移植手术也做得很成功。在进行移植手术前的一个星期，庄伟详和女儿住进了移植仓，寸步都没有离开。

　　而移植手术只是第一步，出院后的护理更不容易。庄伟详是一个非常爱孩子的人，“我舍不得，我们的孩子啊!只要我能活一天，就不放弃她!我们不去跟别人比，不去羡慕别人，穷点、苦点也没关系，有孩子就行!”

（图片来源：网易新闻）

　　虽然未来的压力还很大，但至少对这个家庭来说，手术成功已是最好的消息。这意味着这对80后夫妻，为救女儿而进行的“生育大战”可以画上句号了。可未来的路还很漫长，手术后期的费用、三四个孩子、家里年迈的老人、之前做手术欠下的费用都很困难，但对于一个家庭来说，一家人平安活着也许就是生命最好的馈赠。

　　由于女儿患有罕见的重型地中海贫血，因此夫妇俩连生3子来救女儿。下面就一起来了解下重型地中海贫血。

　　什么是重型地中海贫血?

　　出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓胜变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。常见并发症有急性心包炎、继发性脾功能亢进、继发性血色病。

　　重型地中海贫血对儿童的危害有哪些?

　　重型地中海贫血病是一种严重的疾病，患者身体无法制造足够的红血球来支持生长及正常的活动。患病的婴儿出生后不久，便开始感到不适，并且会有进食缓慢、发育迟缓、腹部肿胀及骨骼变形等症状。他们必需按时输血以维持生命;从幼儿开始，他们便需要每月住院一至两天，进行输血，月复月，年复年。如果这些病童得不到适当的治疗，他们的生长会受到严重的影响，导致身材矮小、骨骼变形，不能进入青春发育期，甚至一早死亡。

　　如何预防重型地中海贫血?

　　女方可先做血常规检查，当发现小细胞低色素时，再找男方检查血常规，也有小细胞低色素时，就是生出重症地贫儿的高危人群;此时双方再做血红蛋白和基因检查，若发现都是地贫携带者，就必须在妊娠第12周时抽羊水做胎儿筛查，若胎儿是重型地贫儿，就应放弃。

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（责任编辑：苏娇蓉）