她叫朱莉安娜，5岁的美国女孩。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。
5年前，她来到这个世界，给了父母无尽的喜悦，然而，9个月还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。
这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。
朱莉安娜的四肢渐渐无法动弹，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，整个身体陷入瘫痪。
更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。
朱莉安娜开始频繁的出现在医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。
这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。
刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受痛苦无比的手术。可是，渐渐的，朱莉安娜的呼吸肌力量越来越微弱，医生告诉他们：下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，也许她的只能像个植物人一样躺在床上。
究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。而仅仅4岁的朱莉安娜对死亡也有她自己理解，父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。
在朱莉安娜4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。
妈妈：朱莉安娜，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里。
朱莉安娜：不去医院。
妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗?
朱莉安娜：是的。
妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。
朱莉安娜：没关系，上帝会好好照顾我的。
妈妈：如果你去医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。
朱莉安娜：我明白。
妈妈(哭泣)：对不起，朱莉安娜，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。
朱莉安娜：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。
在这次对话之后，朱莉安娜的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。
为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了朱莉安娜一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间，各种各样的公主裙，给她涂上美美的指甲，为她庆祝每一个生日。
在欢声笑语中，朱莉安娜迎来了她的最后一天。6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…
去世之前，她对妈妈说：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。
妈妈：那个时候，妈妈肯定开心极了。
朱莉安娜：你会跑着过来拥抱我吗?
妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧?
朱莉安娜：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动，表现出奔跑的样子)
妈妈：我知道你肯定会跑得很快。
延伸阅读：腓骨肌萎缩症是什么?
夺走朱莉安娜的疾病是腓骨肌萎缩症，目前无法治愈。这种疾病是什么?
腓骨肌萎缩症，也称为遗传性运动感觉神经病，具有明显的遗传异质性，临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍，是最常见的遗传性周围神经病之一(发病率约为1/2500)
腓骨肌萎缩症目前尚未无特殊有效治疗，主要是对症和支持疗法，垂足和足畸形可穿着矫鞋，由于病程进展缓慢，大多数患者可存活数十年，对证治疗可提高患者生活质量。
（责任编辑：苏娇蓉）
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