男孩20年骨折100多次，到底是患了哪种罕见病？3月20日，20岁的“陶瓷男孩”章波坐在轮椅上，又想起了几年前上学的时光。为了能让他读书，章波的母亲不仅每天接送，还要抱着他爬3层楼梯，放到班级的座位上。如今，章波的体重增至100多斤，母亲也越来越老，再也抱不动他了。“我想站起来，让妈妈歇一歇。”这是章波对未来最大的希望。
作业本碰到手背引起手骨骨裂
章波是南昌县幽兰镇人，自从他出生那刻开始，就与其他婴儿不一样。“我可能是这个世界上最早骨折的人，医生在为我接生的时候，我就骨折了一次。”章波苦笑着说。
原来，章波自出生起就患有罕见成骨不全症，也就是俗称的“瓷娃娃”、脆骨病。“这种病最大的特征就是骨头如玻璃般脆弱，轻轻一碰都有可能骨折。”章波告诉记者，自出生起至今，他总共骨折过一百多次，原因五花八门。
“有时是不小心碰在板凳上，有时是摔了一跤，甚至曾经和同学玩耍，作业本碰到了手背，引起了手骨骨裂。”章波说，由于骨折次数太多，医院的骨科大夫已经成了“熟人”。“为了减轻我家的负担，医生说以后再骨折，就给他打电话，他可以上门治疗。”
“有一次，我的右腿骨折了，医生帮我右腿复位时，因为太疼，我把左腿绷得太紧，竟然把左腿绷骨折了。”说到这里，章波无奈地笑了笑。
妈妈抱着他爬楼直到他初中毕业
章波10岁那年，为了他的将来，母亲决定送他去读书。“也就是那时，妈妈给我买了这个轮椅。”章波指了指身下早已锈迹斑斑的轮椅说，每天早晚，母亲都会推着他上学、回家。“当时我的教室在3楼，妈妈就抱着我，一口气爬上3楼，再把我放到座位上。”
转眼间，章波从小孩长成了小伙子，但每天的上下学，仍旧是母亲接送。“读初中时，我越来越重，有100多斤，妈妈还是会抱着我上楼。”但章波注意到，抱着他的母亲已经不再像过去那样轻松，每走几个台阶都要停下来歇一会。“妈妈今年已经45岁了，我也越来越重，估计妈妈再也抱不动我了。”
“我读初中时，成绩特别好，每次考试都在全校前10名之内。”可就在中考前一个月，章波的腿又骨折了，他只能躺在家里一边休养一边复习，但最终没能考上向往的高中。“考虑再三，我决定不读书了。如果我上了高中，妈妈就要去莲塘镇照顾我，那家里怎么办，弟弟妹妹怎么办？”在章波的话语里，透着对读书的向往，但也有对现实的无奈。
腿部做了六次手术 第七次手术无奈延后
如今，摆在章波面前的是另一个现实——治病。“为了治好我的病，我的腿部已经做了6次手术。”章波告诉记者，按照医生的安排，他还要接受3次手术，才能满足当初的治疗目标。“我的目标就是能拄着拐杖站起来。”
治疗的过程漫长而痛苦，为了增强骨骼的强度，章波的双腿内被植入了20多厘米长的钢钉，还要固定支架来矫正腿部形状。“每次手术后的两个月内，我几乎都睡不着，那种疼痛无法用语言形容。”章波说，为了不让家人担心，他每天晚上只能躲在被子里偷偷哭。
“原本按照计划，2月份就要去做第7次手术，但手术费还没凑齐，就打算改到3月底再去。”章波的母亲高女士说，由于手术后，腿部要打上3个月的石膏，医生建议越早手术越好，以免将来气温升高，引发石膏内的伤口发炎。
“我也知道医生的想法是为我们好，可是手术费现在也没着落，咋办？”高女士满脸愁容。
家境艰难仍想读书 想做一个有用的人
为了赚钱养家，章波的父亲每天都要早出晚归打零工，妹妹也在读完初三后辍学在家。“她在家可以做工，增加收入，还能在妈妈不在的时候，照顾年幼的弟弟。”章波向记者介绍，妹妹在家用缝纫机加工装喜糖的袋子，每个袋子能赚3分钱，“一天下来，估计有10多元。”
家人辛勤的工作，章波也没闲着，家里人买了几个冰柜，让章波卖起了冰棒。“他平日里都要坐轮椅，到了卖冰棒的季节，我都会把他抱着坐在冰柜上。”高女士说，这样可以方便他帮顾客拿冰棒。
虽然生活很艰苦，但章波依旧对未来充满了希望。“我有两个愿望，一个是能站起来，让妈妈歇一歇。另外一个愿望就是读书，将来能上大学，做一个有用的人。”
延伸阅读：罕见病成骨不全症是什么
成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。
病因不明，多有家族遗传史，是一种先天性遗传疾病，根据基因突变可分成4-11种类型，但有争议。病变主要是胶原纤维不足，结构不正常，全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。
如何预防成骨不全症
本病是一种先天遗传性疾病，应预防骨折，对患儿采取保护措施，避免造成骨折的伤害，，训练柔韧性、耐力和力量，鼓励各种形式的安全主动运动，从而在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量，促进独立生活功能，甚至胜任一些力所能及的工作，一直到骨折趋减少为止，同时要注意防止长期卧床的并发症，护理患儿，佩戴支具以保护并预防肢体弯曲畸形。
如夫妻一方有此病家族史，即使无发病症状，生育时也应找专家咨询，应考虑到生出有成骨不全症后代的可能。
（责任编辑：苏娇蓉）
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