美国国立卫生研究院建立唐氏综合症患者的注册处，该注册处将唐氏综合症患者和研究人员很好地联系起来。
一个新的唐氏综合征患者的注册处将有利于家庭、病人、研究人员、和家长团体之间的联系和信息共享。美国国立卫生研究院签订合同。公司已经建立了以病人为中心的注册处来治疗性肌营养不良以及众多罕见的疾病。
患有唐氏综合征的患者或他们的家庭成员将可以在网上安全、保密的数据库中输入联系人信息和健康史。注册处的参与者将能够定制他们的个人资料，实施在线更新，并选择显示他们想要的信息，其中包括自己的医疗保健和唐氏综合症的一般信息。他们也将能够以匿名的方式比较其他注册表的自己的医疗资料的保密性。
如果参与者提供他们自身授权的联系人，那么临床医生和研究人员将能够接触到这些人，看看他们是否有兴趣参与这项研究。
最终，该注册处将能够连接到biorepositories的组织样本和其他资源，使患者更容易参与新的药物的临床研究和治疗唐氏综合症的措施。
第一年的合同将支持2013年09月注册处的创建，预计投入资金为30万美金。
美国国立卫生研究院的副主任伊冯娜和资助者国立儿童健康人类发展研究所的尤尼斯肯尼施莱佛说，“新的注册处为患有唐氏综合症的个人和他们的家庭提供了一个重要的资源。该注册处将那些做研究的志愿者和从此项研究者获益最多的人群很好地联系起来”。
唐氏综合征能够导致人体的细胞中的21号染色体进行复制。患有唐氏综合症的婴儿可能有一定的物理特征，如身材矮小、独特的面部特征、听力丧失、心脏畸形、消化系统的问题、视力障碍等健康问题。虽然唐氏综合征最常见的症状是轻度至中度智力残疾，偶尔发生重度智力残疾。此外，一些个人患有唐氏综合症的年龄过早，可能会导致老年痴呆症、记忆力减退、判断力下降。这些症状和阿尔茨海默病的症状非常相似。
马多克斯博士说：“唐氏综合征是复杂的。 需要各种各样的科学知识全面地解决唐氏综合症引起的各种问题。”
患者登记处的发展是2007年的美国国立卫生研究院唐氏综合症的研究计划的首要举措，为唐氏综合征的研究领域设定了目标。与全球唐氏症基金会一起，国立儿童健康人类发展研究所赞助并在有关患者登记处、研究数据库和生物信息库的唐氏综合症全国会议上征求来自宣传媒体、联邦结构、行业专业、以及临床和科研社区专家的建议，来更好地简历唐氏综合症的注册处。
（责任编辑：实习丁义霜）
- 上一篇：吃面条后剧烈运动可能会致命
- 下一篇：美癌症协会公布抗癌零食 巧克力能饿死癌细胞
