由深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀领域的公益计划“海洋天堂计划”的一部分——“罕见病儿童关怀救助项目”在津启动。患有血友病、“瓷娃娃”等罕见病困难患儿可由家长代为报名，一经审查合格，可享受壹基金提供的长期资助。
壹基金来津征集救助对象了。昨天，记者从“海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”执行机构天津血友病联谊会获悉，由深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀领域的公益计划“海洋天堂计划”的一部分——“罕见病儿童关怀救助项目”在津启动。即日起，患有血友病、“瓷娃娃”等罕见病困难患儿可由家长代为报名，一经审查合格，可享受壹基金提供的长期资助。
啥是海洋天堂计划?
服务特殊类型残障儿童
据介绍，“海洋天堂计划”所服务的儿童，属于特殊类型残障儿童，尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童，如自闭症、脑瘫、罕见病等类型的残障儿童。
“海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”由北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起，受深圳壹基金公益基金会资助，并与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构合作实施。
救助对象包括哪些?
家庭贫困的罕见病患儿
生活补助是针对贫困家庭罕见病儿童开展的长期小额的救助项目，资助额度为每月200元，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。医疗救助将根据不同疾病的实际情况，给予手术、药物、康复、辅助器具等不同方面的费用资助。
对补助对象的要求：受助人为患有指定种类罕见病的18周岁以下(含18周岁)儿童和少年。目前包括以下罕见病：白化症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、杜氏/贝克氏肌营养不良、尼曼匹克病、黏多糖贮积症、血友病、瑞特综合征等，罕见病种类(以后还会不断增加);此外，受助人家庭经济情况应属较为困难。
救助名额如何确定?
根据该项目计划及预算
医疗救助也将根据项目计划和预算确定本年度救助名额。其中定点机构救助，受助人需在项目计划和项目各执行机构指定的医疗机构接受治疗。救助顺序以申请时间先后为准。首次申请优先;病情紧急优先;受教育阶段患者优先。除经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者、由非本人或非法定监护人代报申请的以及其他不属于本项目救助范围等情形;“违规使用救助金”也被列入应终止救助情况之一。医疗救助的资助标准很可观。苯丙酮尿症儿童低苯丙氨酸特殊食品救助标准为每人每月1000元;血友病凝血因子为每人每月1200元;杜氏/贝克氏肌营养不良儿童轮椅标准为每人每套500元。
如何才能申请救助?
家庭故事越详细越有利
上述救助的申请程序非常严格。患儿的法定监护人需要认真阅读并认同申请须知后，填写一份详细的申请表，还要向项目执行机构提交一系列详实的材料，包括患者身份证明文件、患者与法定监护人的关系证明文件，罕见症诊断证明、村(居)委会、街道办事处出具的家庭经济状况证明、孩子和家庭近照等。另外，还包括一份家庭故事，此节越详细，越有利于获得救助。
本年度项目各执行机构负责本年度所有申报资料的审核和审批工作。各执行机构在15个工作日内对报送材料的完整性、真实性等有关情况进行审核，根据申请者材料筛选出受助人，建立资助关系。
天津血友病联谊会是该项目在天津的唯一参与机构，负责血友病患儿的援助申请。
新闻助读
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65%。～1%。的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病，我国每年新生儿约两千万人，因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。据统计，目前我国已有罕见病儿童近万名。
（责任编辑：徐晨）
