父母多次坚持放弃治疗患重病婴儿 网友报警(3)
大多数爱心人士表示理解并尊重家长的选择，他们提出了几个“善后”方案：愿意回家就筹款提供路费；愿意留下就帮助联系临终关怀医院，由爱心人士出资让小顺治走得“不那么痛苦”。也有小部分人认为，应该继续劝说家长重拾治疗。
家长苦衷
放弃挣扎是普遍心路
其实，许多“胆闭儿童”家长也都经历了挣扎放弃的心路历程。据了解，在仁济医院救治的“胆闭婴儿”中，以来自四川、广东的贫困家庭居多。“医保只报销15%。假如手术费是13万，最后报销差不多1万。” 同样来自四川的“胆闭婴儿”张芸萱爸爸说，“胆闭”不在医保和民政救治范围内，为筹集手术费，他曾在上海街头乞讨。
相比之下，广东梅州的“胆闭婴儿”周芷涵似乎更无助。濒临绝望的周妈妈一度想放弃，甚至想捐赠女儿器官——“她太痛苦了。我宁愿她断手断脚，都不是现在这样。我不想她死，要是她的器官给别人，我觉得是生命延续。”
另一个让家长丧失信心的是“胆闭”治疗的前景。张芸萱妈妈只有22岁，她已经决定捐肝救女。想到未来，她仍担心，孩子以后要是恢复不好，长期费用怎么办？
在救助受阻同时，爱心人士决定先救助其他几个尚未筹足手术款而家长愿意捐肝的孩子。7月20日，张芸萱的肝移植手术开始启动。
上海仁济医院移植科主任医师夏强表示，希望社会关注的最终目的是推动胆闭患儿的亲体肝移植手术能进入国家医保范畴，减轻这些家庭的经济负担，挽救孩子的生命。“父母亲属捐肝救子是人间真情，他们给了孩子第二次生命，为何不能列入社会医保呢？”（应要求，本文爱心人士使用化名）
什么是“胆闭儿童”？
先天性胆道闭锁属于小儿常见的先天性疾病，有资料显示，其发病率约为1∶8000～1∶14000个存活出生婴儿。胆闭婴儿主要表现为进行性黄疸，大便颜色为白陶土色，如果在出生后三月内不进行葛西手术，很多孩子会较快地进展为胆汁淤积性肝硬化，即便成功实施了葛西手术，部分孩子在术后几年内也会发展为肝硬化。到了肝硬化失代偿时，患儿必须接受肝移植手术才能救治。
由于新生儿早期出现的黄疸极易与生理性黄疸混淆，很多孩子难以得到早期确诊，往往很多胆闭婴儿在最终确诊时，已经花费了家庭大部分积蓄，错过了手术治疗时间，最终只能通过接受肝移植手术得到救治。
上海仁济医院移植科主任夏强教授表示，在该院接受小儿亲体肝移植，手术的平均费用在12万~14万之间，这些费用让这些贫困的家庭忍痛而却步。
（责任编辑：何映雪）
相关文章推荐
![东莞博润白癜风研究院]( "东莞博润白癜风研究院")
-
东莞博润白癜风研究院
未评级
电话：0769-23601280
![北京中科白癜风医院]( "北京中科白癜风医院")
-
北京中科白癜风医院
未知
电话：400-158-2233
![广州白癜风医院]( "广州白癜风医院")
-
广州白癜风医院
未评级
电话：020-89886120
![青岛市北银康医院]( "青岛市北银康医院")
-
青岛市北银康医院
未评级
电话：0532-86698888
![昆明复美白癜风专科]( "昆明复美白癜风专科")
-
昆明复美白癜风专科
未知
电话：400-995-5805
- 1来月经时右下腹隐痛是怎么回事
-
![来月经时右下腹隐痛是怎么回事]( "来月经时右下腹隐痛是怎么回事")
播放57次
-
指甲紫色的 这是怎么回事呢
甲下淤血不可除外。注意休息，减少活动，可予口服复方芦丁片改善血管通透性。
- 皮肤起小红点有点痒
- 口腔尖锐湿疣是不是
- 左侧髋关节脱位
- 龟头有几个红点，可以看一下
- 可能患有抑郁症
- 可能患有抑郁症
- 可能患有抑郁症
- 用没消毒的乳头凹陷矫正器会传染什么吗
