新年新气象,对于罕见病也有新希望。近日,我国卫计委专门成立罕见病病诊疗与保障专家委员会。希望给我国的罕见病患者带来更多的希望吧!
各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局:
为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。
联系人:医政医管局 李艳丽 王曼莉
联系电话:010-68792733
传真:010-68792206
电子邮箱:YLYHLC@126.COM
联系地址:北京西城区北礼士路甲38号
邮编:100032
国家卫生计生委办公厅
2015年12月24日
附:
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会名单
(责任编辑:郑贵生)
一级医院
电话:0851-85599997
二级医院
电话:400-6591-900
二级医院
电话:0351-7070000
未评级
电话:0535-6203592
二级医院
电话:400-1881-130
甲下淤血不可除外。注意休息,减少活动,可予口服复方芦丁片改善血管通透性。