自今年10月19日起，每晚7点10分，在与山东第一医科大学附属肿瘤医院一路之隔的河头王村，一处平房内会准时传出动感的音乐。推门而入，略显逼仄的房间内是剃光了头发、偶尔穿着裙子跳小天鹅舞的五个中年男人，他们对着镜头，动作稍显笨拙的正卖力起舞。他们分别来自云南曲靖、贵州毕节和云南昭通，年龄最大的40岁，最小的30岁，他们的孩子都患有被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤。为给孩子筹措治疗费，他们开启了直播之路。
什么是神经母细胞瘤
神经母细胞瘤是一种高度恶性的内分泌性肿瘤，起源于神经嵴的交感神经系统，由未分化的交感神经细胞组成。以下是关于神经母细胞瘤的详细介绍：
一、发病特点
发病年龄：神经母细胞瘤多见于儿童，大约75%的病人在五岁前发病，50%在二岁前发病，某些病人有家族倾向性。
发病部位：神经母细胞瘤可发生在身体的任何部位，但常见部位为胸脊柱旁，尤其是腹膜后，也可发生在肾上腺髓质、后纵隔、盆腔和颈交感神经节细胞。
二、临床表现
肿块：可在腹部、颈部、盆腔等部位形成肿块，肿块呈球形，质地较硬，表面不光滑，且可能会越过中线。
恶病质表现：如贫血、消瘦、苍白、发热等，这些症状通常提示肿瘤的恶性性质。
消化道症状：可能压迫或浸润消化系统，导致纳差、恶心、呕吐、腹痛、腹泻等症状。
肿瘤出血症状：肿瘤破裂或局部出血可能会导致腹腔内出血，表现为腹痛、腹部压痛、腹肌紧张等。
内分泌表现：可能分泌儿茶酚胺化合物等物质，导致皮肤潮红、出汗、心悸、不安、易激惹、感觉异常等症状。
压迫症状：肿瘤增大后可能压迫周围组织，导致一系列压迫症状，如压迫颈交感神经节可能导致Horner综合征，压迫喉返神经则可能导致声音嘶哑等。
转移症状：可发生转移，转移到不同的组织器官会引发相应的转移症状，如转移至眼眶可能导致突眼、眶上出血等症状；转移至骨则可能导致局部疼痛和病理性骨折；转移至肝脏则可能导致肝脏增大和疼痛；转移至皮下则可能导致皮下结节；淋巴结转移时则可能出现淋巴结肿大。
三、诊断与治疗
诊断：由于神经母细胞瘤无特异性症状，早期诊断极为困难。临床上往往以肿瘤压迫或侵犯周围正常组织、器官或血行、淋巴结转移等引起的临床表现为多见。B超、CT、MRI和静脉肾盂造影等检查能确定肿瘤的位置、大小、毗邻关系。患儿尿中香草扁桃酸（VMA）和香草酸（HVA）增高也是诊断神经母细胞瘤的重要依据。
治疗：神经母细胞瘤的治疗方法包括手术、化疗、放疗、靶向治疗等。治疗原则需根据临床分期和病情严重程度来制定，具体如下：
Ⅰ期：手术完整切除原发肿瘤。
Ⅱ期：争取完整切除原发肿瘤，术后再辅以放化疗。
Ⅲ期：尽可能手术切除原发肿瘤，术中放置银夹，术后给瘤床区域照射，并辅以化疗。若肿瘤巨大，宜先行化疗，3个月后待肿瘤缩小再延期手术。
Ⅳ期：术前化疗，待病情缓解再延期手术，术后辅以放化疗。
Ⅳ-S期：手术切除原发肿瘤，化疗主要用于骨髓受累者，放射治疗一般无裨益。
此外，放射治疗适用于无转移或局部切除不彻底患儿（不论期别）。
四、预后与注意事项
神经母细胞瘤的预后取决于诸多因素，包括发病年龄、分期、病理分级、原发部位和染色体畸变等。由于该疾病恶性程度高，早期就可能出现转移，因此生存率较低。3年生存率仅为30%左右。
对于患者而言，应积极配合医生的治疗计划，保持良好的心态和生活习惯。同时，家长和医护人员也应密切关注患者的病情变化，及时采取有效的治疗措施。
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