英国4岁小女孩蒂娅·戴维斯视力正常,却不得不整日生活在“黑暗”中。她外出时必须穿戴得严严实实,在家仍要抹防晒霜,一旦让阳光照到皮肤,就会出现严重过敏症状。
【99健康网讯】戴维斯的母亲塞莱娜现年31岁。英国《每日邮报》8月30日援引塞莱娜的话报道:“她1岁时,我发现她有些不对劲。”
经过两年寻医问药,塞莱娜才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症,临床表现为光感性皮炎。
这种罕见疾病由基因缺陷导致,在英国患病人数不足400。
塞莱娜虽然找到女儿病因,却不能帮女儿减轻痛苦。她为自己“无能”难过,责怪自己给女儿带来痛苦。
医生说,这种病眼下没有治愈方法,戴维斯必须学会适应。
不过,从戴维斯身上看不出她为这种怪病烦恼。小姑娘喜欢笑,喜欢到外面玩,不过每当妈妈提醒她在外面“晒”的时间太长,要赶快进屋,她总是乖乖听话。
(责任编辑:阿财)
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