李晓林：地中海贫血患者纳入精准扶贫

　　“地中海贫血患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体。”今年全国“两会”上，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会秘书长李晓林把提案的关注重点集中在“地中海贫血”患者的精准扶贫上。

　　李晓林表示，“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病，据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人，地贫基因携带者高达3000万人。这种疾病的治疗有两种选择，一种是输血替代治疗，年均治疗费用高达10万元；另一种是移植治疗，这是目前唯一能够根治的方法，平均医疗费用40万元。

　　“高昂的医疗费用，让很多家庭无力承担，因病致贫。”李晓林称，根据相关调查，地中海贫血患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占90.1%，也就是九成以上地中海贫血家庭将会陷入灾难性医疗支出。

　　对此，李晓林建议，把地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助资源瞄准。

　　对话：互联网加精准扶贫等于人人公益

　　北青报：您说精准扶贫的短板是医疗，这个结论如何得出？

　　李晓林：目前，我国农村还有7000多万贫困人口，其中有42%是因病致贫、因病返贫的，这部分人口占贫困人口总量的第一位。举个例子，本来这个家庭已经脱贫了，后来其中一个人得了大病，花费了大量的医疗费，这样他们还可能会重回贫困。所以我认为，精准扶贫的短板在于医疗。推荐阅读：体检能发现地中海贫血吗

　　北青报：慈善机构、社会公益组织在精准扶贫方面可以起到什么作用？

　　李晓林：慈善机构、社会公益组织能够将一些社会爱心企业和人士动员、集中起来，一块做扶贫事业，也能够把社会力量组织起来进行资金劝募。

　　北青报：您认为互联网在精准扶贫上有何特殊作用？

　　李晓林：互联网加精准扶贫等于人人公益，每个人都能参与公益，这种方式的透明高，覆盖面也广多了。

　　延伸阅读：地中海贫血是怎么形成的

　　地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性小细胞性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷，使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，地中海贫血的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。

　　地中海贫血是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致，组成珠蛋白的肽链有4种，即α、β、γ、δ、链，分别由其相应的基因编码，这些基因的缺失或点突变可造成各种肽链的合成障碍，致使血红蛋白的组分改变。通常将地中海贫血分为α，β，δβ和δ等4种类型，其中以β和α地中海贫血较为常见。

　　导致地中海贫血的原因是什么？

　　1、是机体持续少量的失血，如胃肠道肿瘤、痔、溃疡病等，久之则引起贫血。

　　2、是血细胞破坏加速，如溶血性贫血。除上述原因外，有一类特殊原因的贫血，即由肾脏疾病引起的贫血，其中以肾功能衰竭、尿毒症为常见。

　　3、是缺铁性贫血，这是因为制造血液的原料——铁缺乏，导致血细胞生成降低。

　　4、是造血器官的功能发生了故障，不能产生足够的血细胞。

　　如何预防地中海贫血

　　一般来说，如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合，便有机会生下重型贫血患者。要想有效预防本病，需抽血进行肽链检测和基因分析，若证实本身和配偶同属 β型极轻型或轻型地贫患者，子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者，四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。鉴于本病缺少根治的方法，临床中、重型预后不良，故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议，进行婚前检查和胎儿产前基因诊断，避免下一代患儿的发生。

（责任编辑：苏娇蓉）