这是啥怪病 少女身体一半疯长一半发育迟缓

热门文章排行榜 >>2016-03-09 11:13来源:99健康网
导语

这世上的怪病有千千万万个,而能感受到这种痛苦的,只有患者自己,以及她(他)的家人。一名少女患上罕见病,身体呈两极分化式生长,一半疯长而另一半却发育迟缓。

少女患罕见病 少女身体一半长一半发育迟缓 奥尔布赖特综合征是什么

  16岁少女从小就患上罕见病,这种疾病目前国内只有15例,并且发病原因不明。这种疾病导致少女身体的发育呈现出严重的不平衡,一边在正常生长,而另一边却发育迟缓。而治疗的手术费用,保守估计最少要50万。

  临沂市平邑县一位16岁少女琳琳,出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年的时间过去,虽然父母依然没有放弃她,但是高昂的医疗费用,却让他们感到了绝望。

  据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道,眼前的小女孩就是得奥尔布赖特综合征的琳琳,看到陌生人来访,琳琳有点害羞,总是低着头,当爸爸说起自己的病情时,小姑娘眼里还闪着泪花,让人怜惜。

  琳琳出生8个月的时候,妈妈突然发现女儿两条腿一长一短,让这个贫困的农村家庭陷入了困境,严重的病症随着琳琳年龄的增长带来的麻烦越来越大,她的左右侧身体呈现两极分化式的发育,这种病症导致她坐立、走路都受到了影响,而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。

  小时候的她,也跟其他女孩一样,喜欢打扮、喜欢照相,现如今,青春期的到来让这个16岁的小女孩的心理多了一些自卑感。

  十几年来奔赴北京、济南各大医院的医疗费用更是让这个家庭负债累累。

  现在眼要做,牙要做,耳朵要做,脚要做,还要把头部的一部分切除,光这一个头,判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话,保守估计最少要50万。

  父母对重病女儿百般照料,十六年如一日不离不弃。母亲说:“我闺女说,妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我,我说小狗小猫我也不能扔了啊!有时候我在她面前一般不哭,我就告诉她咱要坚强。”推荐阅读:惊悚!男孩患罕见病长300颗牙齿

  延伸阅读:奥尔布赖特综合征的特点是什么

  奥尔布赖特综合症,该病是正常骨组织之间被增生的纤维组织代替的一种疾病,可单骨或多骨发病,同时合并皮肤色素沉着、内分泌障碍。奥尔布赖特综合症一种怪病,这种基因疾病呈现的症状是身材矮小、骨骼发育和激素分泌异常以及性早熟。

  奥尔布赖特综合症,可以追溯到1921年,由国外的医生威尔首先发现。该病是正常骨组织之间被增生的纤维组织代替的一种疾病,可单骨或多骨发病,同时合并皮肤色素沉着、内分泌障碍,这种病的发病率男女比为3:2,年龄从4岁至62岁,病程最长可达36年,发病年龄越小,症状就越重,尤其是下肢及颅面部。该病的发病机制及病因不明。

  奥尔布赖特综合征的疾病特点是什么

  1、奥尔布赖特综合症是正常骨组织之间被增生的纤维组织代替的一种疾病。

  2、可单骨或多骨发病,同时合并皮肤色素沉着、内分泌障碍,这种病的发病率男女比为3:2,年龄从4岁至62岁,病程最长可达36年。

  3、发病年龄越小,症状就越重,尤其是下肢及颅面部。

  4、该病的发病机制及病因不明。

  5、在中国该病症是由已故的北京大学医学院汪绍训教授于1949年发现的,至今国内只有15例被确诊为奥尔布赖特(Albright)综合症。

(责任编辑:苏娇蓉)

标签阅读:
罕见病

相关文章推荐

秋季养肺该怎么做 这些养肺诀窍请试试

如何减肥效果好 提高身体代谢能力让你快速瘦下来

什么是盆腔炎 它的危害有多大

贵阳脑癫医院

贵阳脑癫医院

一级医院

电话:0851-85599997

河南誉美肾病医院

河南誉美肾病医院

二级医院

电话:400-6591-900

山西省太原市白癜风医院

山西省太原市白癜风医院

二级医院

电话:0351-7070000

烟台半岛白癜风研究院

烟台半岛白癜风研究院

未评级

电话:0535-6203592

成都银康银屑病医院

成都银康银屑病医院

二级医院

电话:400-1881-130

  • 指甲紫色的 这是怎么回事呢

    甲下淤血不可除外。注意休息,减少活动,可予口服复方芦丁片改善血管通透性。

  • 皮肤起小红点有点痒

    予以抗过敏对症处理:口服左西替利嗪片及泼尼松片;外涂丙酸氟替卡松乳膏。

  • 口腔尖锐湿疣是不是

    依据图片,不能够判断为尖锐湿疣。加强口腔黏膜的清洁护理,康复新液含漱。

  • 左侧髋关节脱位

    这种疾病是先天性的发育问题引起的,这种髋关节座位是需要及时的进行复位,从而有效的缓解患者的症状。

  • 龟头有几个红点,可以看一下

    进一步去生殖科科进一步做好定期复查即可,平时保持局部清洁干燥,积极复查对比积极治疗并发症。

  • 可能患有抑郁症

    目前建议患者及时到医院的心理科或者精神科就诊,通过心理疏导以及药物治疗来缓解症状。

  • 可能患有抑郁症

    进一步做好日常调理处理,减少精神的刺激,必要时口服抗抑郁药物处理做到早发现早治疗即可。

  • 可能患有抑郁症

    老师多与患者沟通交流,这样都能起到很好的效果,平时也应该积极的预防,特别是应该保持良好的心态,多参加户外运动。

  • 用没消毒的乳头凹陷矫正器会传染什么吗

    乳头内陷需要用乳头内陷纠正器进一步纠正,不过可能恢复比较慢的,做到早发现早治疗及时对症处理即可。

养生十万个为什么
扫一扫关注我的热心医生

快速免费咨询医生

网站地图|推广合作|网站简介|联系我们|招聘|免责声明|给99健康网提意见