乙型血友病患者必需药告急 患者焦急不已

　　“一旦颅内出血，又无药可用，将危及生命。”昨日，武汉24岁的乙型血友病患者小宇(化名)为买不到“救命药”焦急不已。

　　近日，乙型血友病患者必需的一种名为凝血酶原复合物的药(俗称“九因子”)告急。武汉多家医院和医药代表的“九因子”均出现短缺，一些患者无药可用，只得忍受病痛。

　　乙型血友病是血友病的一种，又称为九因子缺乏症。患者大部分为男性，发病率约为男性活婴的三万分之一。据统计，我国血友病患者大概在6万到7万人，其中乙型血友病约占三分之一。

　　武汉协和医院血液科王华芳博士介绍，乙型血友病患者体内缺少凝血所必需的九因子，目前尚无办法根治此病，只能靠药物维持，即在发生出血时及时使用凝血九因子止血。“只要及时注射九因子，患者就可以像正常人一样生活工作。”

　　湖北血友之家联谊会会长黄屹洲介绍，今年10月中旬开始，九因子就出现紧张，到11月就很难在市场上买到该药了。近两个月来，黄屹洲每天都接到不少病友的电话，全是咨询在哪里购药。

　　两个月前，患者小宇购买了数支九因子，用到现在仅剩一支。得知药品紧张后，小宇马上到同济、协和、中南等几家大医院求购，并联系经常购药的华兰生物武汉办事处，得到的答复为药品缺货。

　　昨日，记者联系同济、协和等医院的血液科和药学部，均表示凝血酶原复合物断货，正在外地组织采购。

　　面对“救命药”断货，不少乙型血友病患者正艰难度日。小宇坦言，由于关节出血，以往每月一般要用4支至8支九因子，最近没有用药，左腿肿疼得厉害，只能卧床休息，原计划到一家公司上班，现在也搁浅了。

　　王华芳博士表示，除了九因子，紧急情况下，乙型血友病患者还可输血浆救命，但血浆中的凝血九因子含量较少，效果不如凝血酶原复合物好。

　　[评论]“救命药”缘何频频断货

　　凝血酶原复合物是一种从人体血浆中提取的药品。不久前，卫生部部长陈竺曾在汉表示，拟出台医改新政惠及血液病患者，特别提到拟将凝血酶原复合物纳入基本药物目录。

　　然而，血友病患者还没来得及高兴，就出现断药。湖北血友之家联谊会会长黄屹洲坦言，湖北十几个地市州都将甲型血友病的“救命药”八因子纳入医保，但很多地方有政策却没办法执行，关键就是缺药。

　　今年10月起，武汉乙型血友病患者发现“救命药”不好买了，两个月后药已断货。相同的一幕也出现在07年、08年。“救命药”缘何频频断货?

　　武汉协和医院血液科王华芳博士介绍，目前国产九因子尚无生物合成制剂，全部是从人体血浆提取，近年来各地频频出现血荒，不少医院正常手术都因缺血大量延期，以血浆为原料的九因子随之紧缺。

　　11日，卫生部部长陈竺在北京捐献了400毫升的成分血浆。他表示捐血原因是因为目前血友病人所需的药品九因子在部分地区出现断货现象，需要血浆。

　　武汉一家大医院药学部负责人则表示，乙型血友病患者少，使用数量有限，加上血液制剂保存期限短，医院本身储备的药量就不多。这次供货方数月无药可供，医院存药很快就用完了。

　　湖北血友病联谊会会长黄屹洲介绍说，贵州今年关闭了16家血站，原料血浆的供应不足应该是导致缺药的首要原因。

　　“除了原料供应不足外，还另有隐情。”一位不愿透露姓名的业内人士表示，乙型血友病患者是个特殊小群体，相对其他血友病药品，近两百元一支的零售价较低，一些厂家因为药品利润低而不愿生产。

　　陈竺表示，血液问题不同于化学药品，可以通过工厂生产，血液特别是全血，只能靠人体来生产，因此不能用市场化手段解决，需要社会人士的爱心捐献。此外，“十二五”期间还将进一步加强生物制品的生产能力和布局，提升血站的服务能力和管理水平。

（责任编辑：徐晨）