20岁的湘潭女孩圆圆(化名)自小患有神经纤维瘤(医学上俗称“象面人”),脸部严重变形。近日,圆圆在接受记者采访时怯怯地说,“好想成为一个正常人”,还希望能够找到一份工作。
圆圆出生一百天时,母亲发现她左脸比右脸大,经诊断得知患有神经纤维瘤,而患病原因是遗传。圆圆半岁时,肿瘤逐渐明显,上小学时脸部开始变形,目前左脸比右脸大了一倍。脸上肿瘤不仅毁坏了圆圆的容颜,连视力、听力、咀嚼等方面也受影响,“左边没有牙床和牙齿,吃饭的时候只能靠右边艰难咀嚼,左眼受脸部变形的影响视力几乎为零,并且左耳几乎听不到声音”。
回忆起这20年,圆圆哭了,她只说了三个字“受歧视”。2003年,圆圆小学毕业,希望焕然一新走进初中的她进行了第一次手术,但结果让人失望。读初中时,虽然结识了几个真心朋友,但也总遭受他人的议论,甚至有人当面讥讽她。“也因为这么多年来的经历,圆圆很自卑,走路时不敢抬头,也不愿意和陌生人交谈,经常呆在家里不出门。”圆圆的母亲唐莲秀说。
去年3月,湘潭东方红广场举行大型招聘会,圆圆鼓起勇气希望找到一份工作,于是精心制作了简历,还将自己打扮了一番,但结果不尽如人意,招聘单位都将她拒之门外。“当时她就受打击了,然后躲到一个没有人的角落哭,最后我找了很久才将她找回来。”唐莲秀说。
圆圆的家境很艰难,一家四口靠每月700元低保和母亲做零工所赚的900元维持生活。圆圆总共动过三次手术,花去医药费十多万元,目前全家负债累累。唐莲秀很为女儿担心,她说如果一直拖延,恐怕会引起其他病变,圆圆想去北京、上海等大城市医治,但家里实在太困难了。
在聊天的过程中,记者问圆圆有什么愿望,她没有说话。在社区主任不断鼓励下,圆圆才怯怯地说:“我想把我的病治好,不再受人歧视,现在我20岁了,也是该对父母尽义务的时候了,我想找到一份工作……”圆圆没有说下去,红了眼眶。
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