13岁应该是跟小伙伴一起玩耍的年纪，然而13岁的静冉却一直呆在医院里面。据了解，8个月时，静冉被确诊患有SMA（脊髓型肌萎缩症），从那时起静冉的妈妈就知道自己的女儿肌肉会逐渐萎缩，无法像正常人一样行动。但是，如今她凭借自己的努力，创作的画作甚至有了自己的风格。而画画，也成了她生活的全部。
SMA并发症 从小到大几乎没离开过医院
2018年1月9日上午10点，静冉妈妈穿过自家小餐馆后厨，走到一间小小的卧室，静冉此时已经醒来，躺在双人床下铺外侧的位置，睁着眼等待着妈妈给穿衣服。
静冉和妈妈一起睡，妈妈睡在里侧，十几年来一直如此，按照医生和静冉妈妈的说法，患有脊髓型肌萎缩症的患者终生要有人陪在身边照顾、一刻也不能离开，一是由于他们几近瘫痪的状态，二是他们随时有突发并发症的危险，静冉爸爸说，“一看孩子有什么不对劲必须马上去医院”，静冉从小到大几乎没离开过医院，小时候更夸张，“刚出医院门，又生病住院”。SMA的并发症——肺炎几乎从来就没有痊愈过。
画画成了精神支柱
从小到大，静冉都坐在一把特制的轮椅上。在轮椅上看小伙伴捉迷藏、在轮椅上看妈妈在餐馆里忙着招呼客人、在轮椅上看爸爸在厨房里给顾客超出炒出可口的饭菜、坐在轮椅上看姐姐准备考试、坐在轮椅上看小餐馆里的人来人往……静冉安静地坐在轮椅上看着他人的一举一动，度过了自己的童年岁月，直到9岁那年。
9岁那年，在父母开的小餐馆里，有一位叫陈瘦梅的民间艺术家经常来吃饭，“有时候会看看静冉画的卡通画”，久而久之，静冉父母就和这位民间画家熟络起来，“我们几次说让他教教静冉画画，最后他同意了”。
一开始，这位老师并不看好小静冉，“首先我看了这孩子的手”，由于疾病，静冉双手几乎没有任何肌肉、难以握笔、无法发力，小静冉用铅笔在纸上写写画画，由于力气小几乎无法看出任何痕迹，“画画中很多笔法，需要悬着手腕，这个孩子手腕是弯的”，但是在静冉父母再三请求下还是开始教静冉学习绘画。
在没人看好的情况下，小静冉一笔一笔逐渐画出了自己的风格，“因为她本身的身体条件限制，很多画画的技巧她没法用，我就根据她能够达到的条件来教她，画一些简单的装饰画，在色彩方面取胜”，陈瘦梅说。
从2017年开始，来小餐馆吃饭的顾客看到小静冉的画后，非常喜欢，提出要购买小静冉的画，从此之后小静冉不断收到“订单”，“有的人拿着一张照片，说就照着这个照片画”。直到现在，小静冉还不断收到“订单”，“但是孩子画得很慢，一两个月才能画好一幅，每幅画很便宜而且都要装裱，其实并不赚钱，大家就是鼓励静冉”，静冉妈妈说。
静冉坐在轮椅上，笑着说出自己的感受，声音是低低的、虚弱的，“我终于觉得自己不再是个废人了”。现在画画不但是小静冉的精神支柱，静冉还因为自己的作品获得了认可而更有动力。
病症无法治疗
SMA（脊髓型肌萎缩症）患者除了没有运动能力，肌肉萎缩无力，还伴有严重的并发症，静冉妈妈说，从小到大静冉几乎没有出过医院，每一次都是因为肺炎，静冉不断进医院、输液、吃药。“从2017年11月份得肺炎，现在已经两个多月没好了”，两个月来，静冉输液、吃祛痰药，“一种药一直吃就没效果了”，肌肉无力静冉连咳嗽都困难。
SMA是由于运动神经元变性，导致四肢和躯干的肌肉无力和萎缩，主要临床表现为运动能力的不足和减退，并且伴随有呼吸功能障碍、骨骼变形等等并发症，“很多患者最终会死于呼吸功能衰竭”。
脊髓型肌萎缩症的表现
婴儿型脊髓性肌萎缩的表现
（1）对称性肌无力，首先双下肢受累，迅速进展，主动运动减少，近端肌肉受累最重，不能独坐，最终发展为手足尚有轻微活动。
（2）肌肉弛缓，张力极低患儿卧位时两下肢呈蛙腿体位、髋外展、膝屈曲的特殊体位，腱反射减低或消失。
（3）肌肉萎缩，可累及四肢、颈、躯干及胸部肌肉，由于婴儿皮下脂肪多，故肌萎缩不易被发现。
（4）肋间肌麻痹，轻症者可有明显的代偿性腹式呼吸，重症者除有严重呼吸困难外，吸气时可见胸骨上凹陷，即胸式矛盾呼吸，膈肌运动始终正常。
（5）运动脑神经受损，以舌下神经受累最常见，表现舌肌萎缩及震颤。
（6）预后不良，平均寿命为18个月，多在2岁以内死亡。
中间型脊髓性肌萎缩的表现
也称为SMA-Ⅱ型、中间型SMA或慢性SMA，发病较Ⅰ型稍迟，多于1岁内起病，进展缓慢。患儿在6～8个月时生长发育正常，多数病例表现以近端为主的严重肌无力，下肢重于上肢。许多Ⅱ型患儿可独坐，少数甚至可以在别人的帮助下站立或行走，但不能独自行走。多发性微小肌阵挛是主要表现。呼吸肌吞咽肌不受累，面肌不受累，括约肌功能正常。本型具有相对良性的病程，生存期超过4年，可存活至青春期以后。
少年型脊髓性肌萎缩的表现
又称SMA-Ⅲ型，也称为Kugelberg-Welander病、Wohlfart-Kugelberg-Welander综合征或轻度SMA，是SMA中表现最轻的一类。本病在儿童晚期或青春期出现症状，开始为步态异常，下肢近端肌肉无力，缓慢进展，渐累及下肢远端和上双肢。可存活至成人期。表现为神经元性近端肌萎缩。能行走的SMA-Ⅲ型患儿可出现蹒跚步态，腰椎前突，腹部凸起，腱反射可有可无。维持独立行走的时间与肌无力的发病年龄密切相关，2岁前发病者将在15岁左右不能行走，2岁后发病者可一直保持行走能力至50岁左右。
检查
1.对称性进行性近端肢体和躯干肌无力肌萎缩，不累及面肌及眼外肌，无反射，亢进感觉缺失及智力障碍。
2.家族史符合常染色体隐性遗传方式。
3.血清CPK正常。
4.肌电图提示神经源性受损。
5.肌活检符合前角细胞病变。
（责任编辑：陈加勇）
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