“骨头是土壤，为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石，他们的生命像石头缝里挤出来的花草，脆弱、艰难。”北京儿童医院病房，1岁的安安（化名）躺在病床上，爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态，他们害怕孩子突然之间离开他们。
安安患了石骨症，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的梦想，现在袁国辉却恨自己，他和妻子都是医务人员，袁国辉是一名康复科医生，妻子是同院的护士，两人曾经救过那么多人，现在面对自己的孩子，却束手无策。
得了这种病 骨头慢慢变“石头”
沿着视力萎缩一路寻找病源，医生给出了新的诊断结果：脑瘫。西医康复，中医中药，针灸，推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次，风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上，50多根不锈钢针泛着银光，安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声，夫妻俩的心，也如针刺。
为了帮助安安康复，戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板，可惜安安一上板就号啕大哭，再后来慢慢习惯就开始各种不配合，要么装睡，要么就趴在那里玩儿，就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去，她知道安安没劲，爬不动，可是她真的好着急，就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下，夫妻俩还带着安安到北京求医，经过治疗和康复，安安的眼睛在慢慢进步。
夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中，新的噩梦却悄无声息地到来……2017年7月，安安的脸色不好，在大邑当地医院被查出严重贫血，医生建议输血。
随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症！一种极其罕见的遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前列医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求网络。
患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。
被“杀死”后 再努力重生
医生说，安安至多活到两三岁，随着病情推移，他会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后，都是由石骨症导致的。
医院录入了安安的信息，让他们回家等配型消息，但是一直没有等到适合的供体，袁国辉最终决定，使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。
骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。
如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道：“我陪你长大，你陪我变老。”这句话，如今显得弥足珍贵。
延伸阅读：什么是石骨症
石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。最早由Albers-Schonberg（1904年）发现，又叫Albers-schonberg病。本病之特征为钙化的软骨持久存在，引起广泛的骨质硬化，重者事关大局髓腔封闭，造成严重贫血。
石骨症的表现
良性型：多见于成年人，通常无症状或症状轻微，常因自发性骨折或体格检查时被发现。偶有肝脾肿大和视听障碍。当骨硬化增生引起茎乳孔缩窄时，可出现面瘫。贫血见于半数良性型患者。
恶性型：主要见于婴幼儿，特点为进行性贫血，血小板减少，肝脾肿大，淋巴腺病，脑积水和自发性骨折。由于颅底畸形可出现颅神经压迫症状，常有失明。患者对感染的抵抗力减低。病程进展快，常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡。少数可生存至儿童期。患儿生长迟缓，智力和性发育不良，常伴发佝偻病、龋齿和骨髓炎。
石骨症的并发症
由于骨髓腔被大量钙化的基质充塞，而使造血组织明显减少，发生髓外造血器官如肝、脾、淋巴结增大，出现髓性无功能性贫血。长期贫血导致患儿生长发育迟缓、营养差。因骨内钙质不能正常运送到骨骼生长部位，故易在婴幼儿期发生佝偻病，并容易引起自发性骨折。因颅骨骨质硬化增生、颅底各孔变窄小，致使脑脊液回流受阻而发生脑积水、硬膜下积液或脑室扩张之CT征象。
石骨症预后
一岁以内死亡率高达百分之七八十，患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋，无法抬头、站立、走路或讲话，如果未获得适当治疗，基本上无法活过童年。
（责任编辑：陈加勇）
