11月26日，中国医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在山东临沂举行，会上发布了中国ALS(肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”)就诊地图，为患者提供便捷的就诊服务信息。
据中国医师协会培训与技术推广部王振华副主任介绍，中国ALS就诊地图与百度地图链接，访问者触及地图上的红色麻点，可以自动弹出各省市地区医院医生信息、出诊时间以及具体位置导航信息，方便患者就近就医。
目前ALS仍是一种无法治愈的疾病，尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。研究显示规范化治疗越早，患者生存获益越大。2017年2月，ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录，长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。
据了解，“融化渐冻的心”社会服务项目是2005年由中国医师协会发起并组织的针对运动神经元病患者(渐冻人)的公益救助事业，今年是第十三年。
中国医师协会张雁灵会长在会上给予了渐冻人症患者鼓励：“要像霍金那样不畏惧疾病，争取更多的时间给生命价值。”并且，他呼吁社会各界都能对渐冻人群体投入更多关爱，帮助患者更有尊严、更有质量地生存。
据王振华副主任透露，“融化渐冻的心”项目组制订了资金救助和药品援助计划，未来还将开展ALS继续教育活动，提升国内神经内科领域内ALS治疗水平，提升ALS患者及家属对于疾病的认知水平，提升其护理水平。同时积极探索搭建更加有效的罕见病患者的救助服务体系，带动罕见病的救治体系建设。
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萎缩侧索硬化也叫运动神经元病，后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
渐冻人的临床表现
1.肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
先期出现吞咽、讲话困难，很快进展为呼吸衰竭。
渐冻人的治疗
1.一般疗法
支持疗法：对症治疗，适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可给予少量抗阻胺药；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；如出现情绪低落，给予抗抑郁治疗等。此外，还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造瘘（PEG）。
2.特殊疗法
目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太（Rilutek），并且一定要尽早使用。
3.呼吸治疗
开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。
4.研究进展
目前国际上正尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等与力如太联合应用，以对肌萎缩侧索硬化进行保护性治疗。但上述治疗还有待于临床试验的证实。此外，科学家们也正在进行有关本病基因治疗的实验研究。
（责任编辑：陈加勇）
