18岁正是一个女孩子的青春妙龄，生活充满快乐和浪漫，可是对于英国女孩格林却仿佛炼狱一样的生活，因为她患上了一种世界上罕见的疾病，称作“埃莱尔-当洛综合征”（EDS），因为这种疾病的困扰，导致了她的结缔组织收到严重的损害，身体的很多部位的骨关节严重的受损，就连一个很普通的扭头的动作，都会引发颈椎脱臼，非常的痛苦。以至于3年，她都不能好好的吃饭，对于再喜欢的食物，也只能品尝一下然后吐出来。
格林原本也是一个漂亮的女孩，以前的她特别喜欢各种运动，儿童时期的格林各个方面都和正常的孩子一样，但是进入青春期开始发病，现在的她只能每天带着颈托生活，确实是苦不堪言，更严重的是，医生告诉他们这种疾病必须尽快进行治疗，否则，1、2年内可能会死亡，但是对于昂贵的医药费，全家人只能积极的筹借，整个的费用下来需要9万多英镑。折合人民币将近78万。
那究竟什么是EDS？这是一种怎么样的疾病？我们一起来了解一下。
埃莱尔-当洛综合征又被称为是皮肤弹性过度的综合症，主要是因为身体内的胶原蛋白严重受损，导致了身体各个部位的结缔组织发生病变，这种疾病会累积皮肤、心脏、关节，凡是有结缔组织的器官都会受累。因而出现这些部位的功能障碍，以至于不能进行正常的生活。
这是一种常染色体遗传的疾病，是显性遗传的，说明她的长辈当中有人患过这样的疾病，也会出现少量隐性遗传的情况，但是可以确认的是，这是一种遗传性疾病，患者的父母双方一定有一方携带有这种基因。
这种疾病往往在幼年的时候发病，主要的表现是皮肤变得非常的柔软，而且，弹性过强，皮肤很容易发生破裂，如果发生轻度的外伤，会导致伤口不断的扩大而且特别不容易愈合，还会关节的活动过度的症状，累计到脊柱、膝盖关节、额骨关节和颧骨关节，因此，患者会出现进食都很困难的症状。这种疾病也分为几种亚型，不同的亚型所表现的症状也有一定的差异。
因为全身的结缔组织的病变，会累及心脏和胃肠，会导致这些重要器官的正常功能的受损，因此这种疾病会导致死亡，目前对这种疾病，临床上还没有更好的治疗方法，只能采取一些减轻症状的方法，对于非常严重的人可能需要手术进行治疗。科学家正在研究如何根治此病，将来可能通过基因治疗会完全的治愈此病。（实习编译：李堃 审校：陈加勇）
（责任编辑：陈加勇）
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